ペンタとエレンにさようなら クローン病闘病記

カミングアウト

これまでにも時々問い合わせを受けたことですが、私を治して下さったのがどなたなのか、やっぱりお読みになった方には気になるところでしょう。一応回りに配慮して伏せてきたのですが、そろそろ公表しても良いかなと思えるようになりました。

みらいクリニックの今井一彰先生です。

ご自身のブログでもこんな事書いておられますしね。それに、それとは関係なしに、すでに感づいておられる方も多いようですし（笑）。

今井先生が独立されてからは田村周先生に後を引き継いでいただきました。その田村先生も今井先生といっしょに漢方と痛みの外来を開いておられた病院はやめてしまわれたので、私と同じ病院で私と同じ治療を受けることはもはや不可能です。ですので、私が治療を受けた病院についてあれこれ詮索されることはどうぞおやめください。また、「表主治医」がどなたなのかについてもです。この先生の病院には今でも時々お世話になることがあって、つい先だっては整形外科のお世話になりました。

おかげさまで（今は風邪ぎみで馬油のお世話にならねばなりませんが）元気に年を越すことができそうです。それもこれも私のために祈り、情報を下さり、薬や健康食品を送って下さり、実際に治療をしてくださった大勢の方々のおかげです。

直接的には今井先生と田村先生のお二人に完治へと導いていただいたことは疑う余地がありません。

このブログをご覧の方のほとんどは、クローン病や自己免疫病と呼ばれるよく似た様々な病気を抱えておられたり、あるいはご家族や知人にそういう病気の方がいらっしゃる、そんな方々だと思います。思えば私も6年前の今頃は最初の入院を終えて、どうせ病院も閉まってしまって何もできないからと、一時的な退院をし、不安を抱えながら年を越す、そういう状況だったのです。どうぞ皆様、とくに患者の皆様におかれましては、今は苦しくてもそのうち楽になるんだという希望を持ち続け、心に平安の灯をともして新しい年をお迎えください。

もしかしたら今井先生のブログからこちらを覗きに来られた、初めてご来訪の方もおられるかもしれません。そういう方には強調しておきます。「クローン病は治らない病気ではないんですよ。」

１周年

ちょうど１年前に完治宣言しました。調子が良くなり、一切の薬をやめ、症状が出なくなっただけでなく、精神的にも「一生治らない」という「医者の呪い」から解放されたと考えたゆえの宣言でした。

ですから実際にはそれよりずっと前に治っていたんだと思います。

前にも書いたと思うのですが、緩解という言葉があり、難病の場合良くなったように見えても完治と呼ばず緩解という言葉を使って、いつかまた再発（再燃）することを匂わすのですが、それがいやでした。

とはいうものの、薬をやめたのですし病院通いもしていないのですからすでに治ったと考えてよいはずですが、それでも以前のような生活習慣に戻ったらすぐにも再発するのではないか、そういう懸念はつきまとっていたのです。

病気を通して、正しい生活習慣を学びましたから、以前のような生活習慣にはもはや戻る気になれませんが、それでも時々馬鹿をして、たとえば食べ過ぎたり冷たいものを飲んだりして一時的にお腹が痛くなった時などに、もしやこれはクローン病の再発ではないか、などという思いがよぎることもあったのです。

しかし最近はそういう恐怖心からもほぼ完全に解放されたように思います。

このブログを立ち上げてから、何人かの方からご相談を受け、あるいはうれしいコメントをいただいています。人それぞれですので、もしかしたら治らない方もいらっしゃるかもしれません。しかし現在、薬なしでこの病と闘おうとしておられる方には「きっと治る」という気持ちを捨てずに継続していただきたいのです。私が病の兆候に気づいてから完治宣言するまで５年かかっています。今の知識で仮に同じ病にかかったら、おそらく治るまでそんなに時間がかからないと思います。病気そのものは変わらないのに、医術は日進月歩ですから。そして薬に頼らずに病気を克服するのも立派な医術なのですから。

たまには

いくら好調でも、たまにはエントリーしないといけませんね。

たしかに好調です。もう夏も終わりますが、夏には腹痛で悩まされていた数年間があったことすらすっかり忘れていました。病気で苦しんだ記憶が意識から消えるというのは、確かに直ったことのひとつの証拠と捉えてよいのではないでしょうか？

もちろん薬も栄養剤も何もなしです。ありがたいことです。

いつの間にか

前回のエントリーからはや2ヶ月以上も経ってしまいました。
新年のご挨拶も忘れておりました。
おくればせながら「明けましておめでとうございます。」

つい先日、外食で朝とお昼にうどんを食べ、ついでに天ぷらを付
けたらお腹をこわしました。脂に弱い体質は相変わらずのようで
すが、すぐに治りました。
（外で食べる天ぷらはトランス脂肪酸や油の劣化が怖いです。
自家製の天ぷらでお腹をこわすことはありません。）

クローン病は本当に完治していると思います。
完治を証明するためだけに病院に行こうとは思わないので
証明はできませんが、それはどうでも良いことです。

クローン病にかかり、どうしていいか分からなくてネットをさまよい
たまたまこのサイトにたどり着いた方もおられると思います。
多くの患者さんが不治の病であるとの医師からの宣告を素直に
受け入れておられるようですが、薬なしで治せるという医師と出
会い、実際に症状がなくなってしまった私のような人間もいるの
ですから、あきらめるのはまだ早いですよ。

自律神経免疫療法、あいうべ体操、爪もみ靴下（コンフォートサポート
ソックス）などが完治へのキーワードになるでしょうか。

EPA（エイコサペンタエン酸）が炎症を鎮めてくれるということで、
症状が出ていた頃はEPA製剤のお世話になっていましたが、今は
エゴマ油を摂っています。この中に多く含まれるアルファ・リノレン酸
が必要に応じて体内でEPAやDHAに変わるとのこと。
こういった油が良いことは20年以上前から知っていましたが、なか
なか入手できなかったのです。今はスーパーで普通に買えるから
いい時代になったと思いますよ。
そういう意味ではエゴマ油やアマニ油もキーワードですかね。

署名のお願い：再発性多発軟骨炎を特定疾患に

友人からの依頼で転載します。

－－－転載はじめ－－－


[ ブログの仲間からバトンがきました 読んでいただいて賛同して

もらえるなら署名お願いします]

判りやすいようにそのままコピー貼り付けします



署名への、協力をお願いします。

難病認定が、受けられず・・・・。　大変困難な生活を送られて

おります少しでも助けになればと思い転載させて頂きました

心ある方の、署名をお願いします。（少しの勇気を）


ミカゲさんの日記より転載です


皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく難病認定の

署名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって

助けてくれた、 愛しく、掛替えない娘の命を、

いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうと

しています。

この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の患者さんが

苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 １２歳未満の

子供たちは１００％生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 成人で発症した場合

でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、 月額約２０万円の生物学的製剤を

投与する事になります。

この額は私には無理です。 鮎子も病をおしてアルバイトを始め

ました。 難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、

治療法と医療技術・医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減

などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を

合わせ、 １０万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。

鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う

破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、

平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、

心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、

病が２人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった

ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません

代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると

署名用紙がダウンロード出来ます。

代筆で良く、FAXで送れます。

※　またネット署名も出来ます。

http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、

今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると

思われます。

我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、 この人達に希望と

云うクリスマスプレゼントをしましょう

ご協力お願いしますm(_ _)m


ミカゲ

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最後までお読みくださりありがとうございました。

皆様に祝福がありますように

愛と祝福をこめて


転載元: えんじぇるのつどい


－－－転載おわり－－－


私も家族もすでにネットで署名しました。自己免疫疾患ということなのでクローン病と根っこではつながっているのではないかと思います。ということは、治らない病気ではないような気がするのですが、いずれにせよ難病に認定されないと患者さんもご家族も大変だと思います。とくにこのブログをご覧の皆様はクローン病や潰瘍性大腸炎と関わりのある方と推察いたしますので、こういった難しい病気に関してはご理解いただきやすいかと思います。よろしくお願いいたします。

相変わらず

前回のエントリーからはや一月半。

何事もなく･･･と言いたいところですが、その間ダイエットに挑戦して、今はリバウンドの気配があり、難しいものです。

リバウンドというのは食べる量を増やすからなるのであって、減量に成功したあとも気を緩めずに、質の良い食事を少量摂り続けることで回避できるはずです。それは分かっているのですが、体の要求についつい屈してしまうのが問題。ダイエットと言っても極端なことをしたのではないのですが。

今は人体実験のようなもの。そのうち克服してみせます。

世界中の人が食べる量を減らして、できれば菜食になれれば、エネルギーの無駄をかなり省くことができるはずなので、そういう意識で取り組んでいる人も多いはず。私もその１人に仲間入りしたいものです。今は真逆を行っているので大いに反省している次第。

振り返って

このブログを始めてしばらくして（というかわずか2週間後に）タイトルを変えました。
その時のエントリーを読み返してみました。

完治までの実況中継になればと期待し、実際にその通りになって感慨を覚えます。

再燃した時「お前、完治だなんて言って偉そうなこと書いて、再燃で苦しんでいたらダメなんじゃないか？」みたいな励ましを兄から電話でもらったのも今思えば懐かしい思い出。

調子の良い時も悪い時も全部正直に書いてこそ実況になるのだし、とんとん拍子に治った人よりも、インパクトは大きいのかなと思ったりして・・・

今は大きな声で言えます。

「クローン病は完治する！」

信じる人が完治するのです。

だから、クローン病に罹って途方に暮れて、このサイトにたどり着いたという方は、絶対にあきらめないで下さい。原因不明と言ったって、原因が特定できないだけで、本当に原因がないわけではないのです。いろいろやる中でその原因を除去できた時には完治の道が開けるのです。どうか治ることを信じて前進して下さい。

患者会

古いメールを整理していたら、発病した頃の某患者会会長とのやりとりが出てきました。私が助けを求めて出した手紙に対するお返事をメールでいただいたものです。何が彼をそこまで怒らせてしまったのか分からず、手紙の原稿を父に送って目を通してもらったのですが、何も悪いことは書いていないと言います。まあご覧ください。


お手紙拝見しました。
ずいぶんとお気持ちが沈んでいる様子。なったばかりで大変な心痛だと察します。私も大変でした。

中略

まず、○×会（当該患者会の名前）会長の立場を離れて、個人的な意見を述べさせてください。
Cheesmanさんは、誰を信じていますか？何を大切にしていますか？
まどろっこしいことを言うようですが、この病気は心理面・精神面が大きく作用するのです。

中略

ドクター・看護師・同じ病気に苦しむ仲間が大切なのです。
あなたは、病院もドクターも信じないで、しかも「○×会」に入って自分の病気を勉強したり、他の患者と会ったりしようとも思っていない様子。都合よく、自分の知りたい情報だけを聞きたい姿勢が、伝わってきます。
私は、あなたに嫌われて悪口を言われてもかまいません。
どう考えても、今のあなたを助けたいという気持ちになれないのです。
Cheesmanさん、あなたは自己中心的過ぎです。
では、これで。


このメールに対して、私は誤解の原因となった自身の文章力のなさを詫びるメールを送り、一応許していただいて、患者会に入会することができたのでした。しかしこんなメールをいただいたら意気消沈してもう誰にも頼れないと自暴自棄になってしまう人もいるかもしれません。

患者会は患者たち自身が運営しているので、慈善団体でも何でもないのですから、相談すれば何か良いことが起きるなどという幻想を抱くことがそもそもの間違いなのです。あるいは慈善団体のように親身になってくださる団体もあるかもしれませんが、そういう患者会に入ることができた方はラッキーだと思うべきです。

入会してみて明らかになったことは、患者会はこの病を完治させるのに何も役立たなかったということです。というのは会の中心になっている方々は患者としてはベテランで、つまりは治ることをあきらめてしまった方々なのです。この点については裏主治医からも指摘されました。治ろうとしない人たちと付き合うと悪い影響を受けるからおよしなさいと。

私は患者としてはベテランではありません。発症したときに読んだ本では、クローン病を発症して10年経った患者の70%が腸を切除する手術を受けると書いてありました。ベテランになればなるほどそうなるリスクが高まるということですから、ベテラン患者になる前に治してしまうことです。



かといって私に治った者としての驕りがあるかというと、そうではないと思いたいのです。

昨日、ある医師から教えられたこと。あるガン患者がライフスタイルを180度転換し、必死に祈って病気を克服し、5年間は完治したかのように見えたが、その後以前のライフスタイルに戻したら、瞬く間にガンが再発し、2ヶ月で亡くなったとのこと。

クローン病も同じではないでしょうか。原因があるから罹るのであって、治ったと思って気持ちが大きくなり、以前の生活に戻ってしまえばまた同じ病気にかかる。おおいにあり得る話だと思います。

だから私も体調が良くなり、何でも食べられる今こそ、気持ちを引き締めなければと感じています。

完治したことに

あれから１ヶ月が経過しました。

結局特定疾患の登録更新はしませんでした。

もちろん薬は全然飲んでいませんし、お医者様にかかったのももう半年以上前のことになります。

というわけで完治したことにします。

別に宣言してもしなくても対外的な状況に変化はないのですが、言い切ってしまうことで自分自身に対してもしっかり言い聞かせたいという意図があります。

これからも時々、愚かなコメントを削除するついでに近況報告をするようにします。

減量作戦

作戦というほど大げさなものではないですが、運動の量を増やしています。
病気にかかってから、口呼吸を警戒するため、あんまりスポーツはやっていないのです。でも今は下痢気味よりは便秘気味の方が多いぐらいで、お腹は快調そのものですし、鼻呼吸もほぼ完璧にできているので、スポーツをやって汗を流すことにしました。

もちろん水分補給は積極的にやりますので、汗を絞って減量というのではなく、筋肉を増やして代謝を上げるという意味あいの方が大きいかも。

昨日測ったら過去半年で最低の体重を記録しました。でもまだまだ太りすぎなので、気を緩めずにがんばります。「あいうべ」も忘れずに。

あくまで闘病ブログであって、ダイエットブログではないので、何か変な感じですが。