40代で発症したクローン病患者が、完治を目指して、薬なしの闘病で経験したことを綴ります


by Cheesman
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患者会

古いメールを整理していたら、発病した頃の某患者会会長とのやりとりが出てきました。私が助けを求めて出した手紙に対するお返事をメールでいただいたものです。何が彼をそこまで怒らせてしまったのか分からず、手紙の原稿を父に送って目を通してもらったのですが、何も悪いことは書いていないと言います。まあご覧ください。


お手紙拝見しました。
ずいぶんとお気持ちが沈んでいる様子。なったばかりで大変な心痛だと察します。私も大変でした。

中略

まず、○×会(当該患者会の名前)会長の立場を離れて、個人的な意見を述べさせてください。
Cheesmanさんは、誰を信じていますか?何を大切にしていますか?
まどろっこしいことを言うようですが、この病気は心理面・精神面が大きく作用するのです。

中略

ドクター・看護師・同じ病気に苦しむ仲間が大切なのです。
あなたは、病院もドクターも信じないで、しかも「○×会」に入って自分の病気を勉強したり、他の患者と会ったりしようとも思っていない様子。都合よく、自分の知りたい情報だけを聞きたい姿勢が、伝わってきます。
私は、あなたに嫌われて悪口を言われてもかまいません。
どう考えても、今のあなたを助けたいという気持ちになれないのです。
Cheesmanさん、あなたは自己中心的過ぎです。
では、これで。



このメールに対して、私は誤解の原因となった自身の文章力のなさを詫びるメールを送り、一応許していただいて、患者会に入会することができたのでした。しかしこんなメールをいただいたら意気消沈してもう誰にも頼れないと自暴自棄になってしまう人もいるかもしれません。

患者会は患者たち自身が運営しているので、慈善団体でも何でもないのですから、相談すれば何か良いことが起きるなどという幻想を抱くことがそもそもの間違いなのです。あるいは慈善団体のように親身になってくださる団体もあるかもしれませんが、そういう患者会に入ることができた方はラッキーだと思うべきです。

入会してみて明らかになったことは、患者会はこの病を完治させるのに何も役立たなかったということです。というのは会の中心になっている方々は患者としてはベテランで、つまりは治ることをあきらめてしまった方々なのです。この点については裏主治医からも指摘されました。治ろうとしない人たちと付き合うと悪い影響を受けるからおよしなさいと。

私は患者としてはベテランではありません。発症したときに読んだ本では、クローン病を発症して10年経った患者の70%が腸を切除する手術を受けると書いてありました。ベテランになればなるほどそうなるリスクが高まるということですから、ベテラン患者になる前に治してしまうことです。



かといって私に治った者としての驕りがあるかというと、そうではないと思いたいのです。

昨日、ある医師から教えられたこと。あるガン患者がライフスタイルを180度転換し、必死に祈って病気を克服し、5年間は完治したかのように見えたが、その後以前のライフスタイルに戻したら、瞬く間にガンが再発し、2ヶ月で亡くなったとのこと。

クローン病も同じではないでしょうか。原因があるから罹るのであって、治ったと思って気持ちが大きくなり、以前の生活に戻ってしまえばまた同じ病気にかかる。おおいにあり得る話だと思います。

だから私も体調が良くなり、何でも食べられる今こそ、気持ちを引き締めなければと感じています。
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Commented by トントン at 2010-10-11 00:29 x
大学生の息子が、クローン病と医者にいわれました。夏に激痛の腹痛発熱があり、本人は寮に臥せったまま自然治癒しました。お盆で寮に誰もいず大変だったです。連絡あってこちらからたずねたときは直ったあとでした。
9月末再燃し、そのまま入院となりました。
医者はクローンではないかと疑いましたが、
その病院では、胃と大腸しか見れず、
そこに患部が無く、小腸型の可能性を残し、
退院し、大学病院に紹介状を書いてもらいました。
その大学病院を調べると、TNF抗体(レミケード)と成分栄養(エレンタール)
に積極的とありました。気になったのは
レミケードで、副作用が指摘されています。実にこの子の母親は
ベージェットでステロイドを大量投与された末に亡くなりました。
この子が3つのときです。この子を同じ目にあわせたくないと思っています。
まだ症状は軽く、ブログ主さんがかなり回復された後と同じ程のCRPまで
にもどっています。このブログを読み、やはり大学病院はやめようと思いました。妻のとき大学病院の先生の方針からは逃げられず、薬が増えて病院を出られず終わったのを思い出します。なんとか薬に頼らないでこの子を救いたいです。
Commented by cheesman at 2010-10-11 18:43 x
トントンさん。奥様のことは本当に残念でしたね。心よりお悔やみ申し上げます。私の知人の若者にもアトピーのために子どもの頃からステロイドを大量に使い続け、副腎がやられてしまってどうにもならなくなってしまった人がいました。副作用がないことがはっきりしている薬なら安心でしょうけど、逆に副作用があることが分かっている薬をその場しのぎで使い続けるのは医師としてどうなのかなと思ってしまいます。もちろんそういったものに積極的な患者さんがいてこその今の医療なのでしょうが、私はその考え方を受け入れられませんでした。
息子さん、何とかして助けてあげてください。
このブログに書かれていることがヒントになれば幸いです。
お祈りさせていただきます。
Commented by とんとん at 2010-10-11 23:04 x
どうもありがとうございます。
こちらのブログはあらかた全部読ませてもらいました。
うちの息子は子供のころから鼻が悪く 口呼吸をしています だからいろいろピンとくることがありました

実のところ この子の母も口呼吸していたと思えます

だから「あいうべ」にはとても興味を持ちました。

息子は、昨日退院しましたが、大学の寮にもどるので
私は明日遠方の職場にもどります。まだ体力が完全ではないようですが、なんとかなりそうなので。
仕事がなければ ずっとついていてやりたいと思いますが、本当にこういうときは 困ります。

再び再燃となって 駆けつけることがないように

いろいろなことを話しました。

こちらのブログはとても勇気づけられました。

どうもありがとうございます



Commented by いまかず at 2010-10-13 09:30 x
ハハハ、悪い患者会の典型ですね。こちらを見て受診された方。翌日から漢方薬不要になりました!ありがとうございました。
Commented by cheesman at 2010-10-13 16:33 x
とんとんさん、とりあえずは退院おめでとうございます。
これからが勝負ですね。でも結局はご本人の意識が
一番大切なので、お父様の愛情のこもったお話によ
ってライフスタイルの改善がなされるのではないでしょ
うか。そう期待しています。
コメントを下さった「みらいクリニック」のいまかず先生
は素晴らしい医師ですよ。福岡ですが、可能であれば
一度お会いすることをお勧めいたします。
Commented by cheesman at 2010-10-13 16:37 x
いまかず先生、こんにちは。
ていねいに書いた手紙になんでこんな返事がかえってくるのだろうって、当初は怒りよりも驚きが大きく、ひたすらとまどったのを覚えています。

翌日から漢方薬不要だなんてすごいですね。どんどん治療法が進化しているのですね。ちょっとお願いがあるのでまたメールさせていただきます。
Commented by いまかず at 2010-10-14 17:24 x
いつでもどうぞ。以前よりももっと早く良くなるようになってきました。これまでの患者さん方のお陰です。
Commented by cheesman at 2010-10-21 19:21
いまかず先生、迅速に対応して下さりありがとうございました。
大助かりでした。
Commented by いまかず at 2010-10-22 07:35 x
お役に立てて良かったです。これからの若者にとってもとても大切なことですもの。私も学生時代に聞きたかった!?
Commented by cheesman at 2010-10-25 22:14 x
そうですね。
私達の若い頃にいまかず先生のような方が
いらしたら可能だったでしょうか?
by cheesman | 2010-10-10 11:39 | メッセージ | Comments(10)