40代で発症したクローン病患者が、完治を目指して、薬なしの闘病で経験したことを綴ります


by Cheesman
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署名のお願い:再発性多発軟骨炎を特定疾患に

友人からの依頼で転載します。

---転載はじめ---


[ ブログの仲間からバトンがきました 読んでいただいて賛同して

もらえるなら署名お願いします]

判りやすいようにそのままコピー貼り付けします



署名への、協力をお願いします。

難病認定が、受けられず・・・・。 大変困難な生活を送られて

おります少しでも助けになればと思い転載させて頂きました

心ある方の、署名をお願いします。(少しの勇気を)


ミカゲさんの日記より転載です


皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく難病認定の

署名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって

助けてくれた、 愛しく、掛替えない娘の命を、

いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうと

しています。

この病は100万人に3人の発症率で、 全国に293人の患者さんが

苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 12歳未満の

子供たちは100%生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 成人で発症した場合

でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、 月額約20万円の生物学的製剤を

投与する事になります。

この額は私には無理です。 鮎子も病をおしてアルバイトを始め

ました。 難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、

治療法と医療技術・医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減

などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を

合わせ、 10万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ8年も掛かります。

鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う

破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、

平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、

心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、

病が2人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった

ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません

代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると

署名用紙がダウンロード出来ます。

代筆で良く、FAXで送れます。

※ またネット署名も出来ます。

http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で10万人はあまりにも遅く、

今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると

思われます。

我々の力で年内に後10万人の署名を集め、 この人達に希望と

云うクリスマスプレゼントをしましょう

ご協力お願いしますm(_ _)m


ミカゲ

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最後までお読みくださりありがとうございました。

皆様に祝福がありますように

愛と祝福をこめて


転載元: えんじぇるのつどい


---転載おわり---


私も家族もすでにネットで署名しました。自己免疫疾患ということなのでクローン病と根っこではつながっているのではないかと思います。ということは、治らない病気ではないような気がするのですが、いずれにせよ難病に認定されないと患者さんもご家族も大変だと思います。とくにこのブログをご覧の皆様はクローン病や潰瘍性大腸炎と関わりのある方と推察いたしますので、こういった難しい病気に関してはご理解いただきやすいかと思います。よろしくお願いいたします。
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by cheesman | 2010-12-20 22:37 | メッセージ