40代で発症したクローン病患者が、完治を目指して、薬なしの闘病で経験したことを綴ります


by Cheesman
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カテゴリ:現在の状況( 69 )

さらに1年

みなさま明けましておめでとうございます。
前回エントリーからさらにまた1年が経ちました。一度完治して油断し再発した苦い経験から、再度完治したつもりでいても、いちおう特定疾患の登録は更新しています。おそらく次回は更新を拒否されると思います。そのようなことを主治医の先生がおっしゃっていました。私のように薬を一切とらずに食事に気を付けるだけで健康を維持しているクローン病患者は珍しい・・・というか私の先生が知る限りでは皆無ということのようです。今お世話になっている病院は近所の総合病院で、主治医の先生も一般的に西洋医学のアプローチしか考えておられない方なので、それは仕方のないことかもしれません。でも最近亡くなった安保徹先生の理論に従えば消炎鎮痛剤に頼ると治るものも治らないということになりますから、安保理論を実践しておられるお医者様にかかって薬と縁を切り健康を取り戻した患者さんも多いのではと思います。
もし新しく患者になられた方で、このサイトを偶然見つけられたという方がいらっしゃったら、それを偶然と思わず、まずは古い記事から順に読んでいただければと思います。

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by Cheesman | 2017-01-17 22:01 | 現在の状況

再発か再燃か

久しぶりのエントリーです。その後の私について。

実は完治宣言しておきながら一度再発しました。すでに治っています。

完治してからしばらくは恐る恐るの生活だったのですが、だんだん大胆になってきて、いつの間にか無理に仕事をするようになっていました。それに伴い心労も重なり、最初に発症したときと同じように心身ともにかなりなストレスにさらされる状況に陥っていたのです。最初は胃痛から始まったので胃潰瘍か何かじゃないかと疑って病院に行ったところ、CTをやってもらったら腸に炎症がありますねと言われて再発を知った次第。

とはいえ治し方は分かっているからと高をくくったのが運のつきで、どんどん体重が落ちていきました。このままだと行き倒れになって救急車の世話になるかというところまで栄養失調が進んだところで経腸栄養を導入。それと同時に(信条に反することでしたが)炎症を鎮めて一気に治してしまうためステロイドのお世話にもなりました。ステロイドは副作用が怖いので、入院治療が必要ないギリギリの量で処方してもらい、半年かけて徐々に量を落としていきました。

こういう話をすると「もともと完治じゃなくて緩解なんだから、今回のも再燃しただけだろう」と考える方がいらっしゃると思うのです。しかし風邪ひとつとってみても、毎年同じような風邪を引く人がいたとして、それを毎年毎年再燃するという表現はしません。難病だから治らないという決め付けがあるために、再発した際に「実は治っていなかった」という発想になるのではと思っています。というわけですので私の再発が再燃でもけっこうですが、今は「完治」していて、前回の「完治」のときと同様、薬で症状を抑えているわけではありません。薬で緩解を維持しているわけではない現状を緩解と表現するのが納得いかないわけです。言葉の定義がどうあれ、大事なのは薬に頼らずに健康を維持することですから、今の私の状態は理想的で真の健康体となんら変わらないものであるということです。

このたびの再発について、いろいろ反省することがあり、今回は定期的に病院で血液チェックをしていただくことにしています。今は3ヶ月に1回のペースです。今後この調子がずっと維持できれば半年に1回まで落とすかもしれません。

再発の一番の原因が精神的ストレスにあったことは間違いなく、その点で仕事の調整をしましたので、今後はもう大丈夫だろう・・・なんてことを考えていたら、人生の難問というのは次々とやってくるものですね。断りたくても仁義上断れない仕事の依頼が舞い込むこともあります。そのあたりはできるだけストレスを軽減すべく知恵を絞って切り抜けようかと・・・。

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by Cheesman | 2016-01-11 13:24 | 現在の状況

1周年

ちょうど1年前に完治宣言しました。調子が良くなり、一切の薬をやめ、症状が出なくなっただけでなく、精神的にも「一生治らない」という「医者の呪い」から解放されたと考えたゆえの宣言でした。

ですから実際にはそれよりずっと前に治っていたんだと思います。

前にも書いたと思うのですが、緩解という言葉があり、難病の場合良くなったように見えても完治と呼ばず緩解という言葉を使って、いつかまた再発(再燃)することを匂わすのですが、それがいやでした。

とはいうものの、薬をやめたのですし病院通いもしていないのですからすでに治ったと考えてよいはずですが、それでも以前のような生活習慣に戻ったらすぐにも再発するのではないか、そういう懸念はつきまとっていたのです。

病気を通して、正しい生活習慣を学びましたから、以前のような生活習慣にはもはや戻る気になれませんが、それでも時々馬鹿をして、たとえば食べ過ぎたり冷たいものを飲んだりして一時的にお腹が痛くなった時などに、もしやこれはクローン病の再発ではないか、などという思いがよぎることもあったのです。

しかし最近はそういう恐怖心からもほぼ完全に解放されたように思います。

このブログを立ち上げてから、何人かの方からご相談を受け、あるいはうれしいコメントをいただいています。人それぞれですので、もしかしたら治らない方もいらっしゃるかもしれません。しかし現在、薬なしでこの病と闘おうとしておられる方には「きっと治る」という気持ちを捨てずに継続していただきたいのです。私が病の兆候に気づいてから完治宣言するまで5年かかっています。今の知識で仮に同じ病にかかったら、おそらく治るまでそんなに時間がかからないと思います。病気そのものは変わらないのに、医術は日進月歩ですから。そして薬に頼らずに病気を克服するのも立派な医術なのですから。
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by cheesman | 2011-09-07 07:16 | 現在の状況

たまには

いくら好調でも、たまにはエントリーしないといけませんね。

たしかに好調です。もう夏も終わりますが、夏には腹痛で悩まされていた数年間があったことすらすっかり忘れていました。病気で苦しんだ記憶が意識から消えるというのは、確かに直ったことのひとつの証拠と捉えてよいのではないでしょうか?

もちろん薬も栄養剤も何もなしです。ありがたいことです。
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by cheesman | 2011-08-28 22:48 | 現在の状況

相変わらず

前回のエントリーからはや一月半。

何事もなく・・・と言いたいところですが、その間ダイエットに挑戦して、今はリバウンドの気配があり、難しいものです。

リバウンドというのは食べる量を増やすからなるのであって、減量に成功したあとも気を緩めずに、質の良い食事を少量摂り続けることで回避できるはずです。それは分かっているのですが、体の要求についつい屈してしまうのが問題。ダイエットと言っても極端なことをしたのではないのですが。

今は人体実験のようなもの。そのうち克服してみせます。

世界中の人が食べる量を減らして、できれば菜食になれれば、エネルギーの無駄をかなり省くことができるはずなので、そういう意識で取り組んでいる人も多いはず。私もその1人に仲間入りしたいものです。今は真逆を行っているので大いに反省している次第。
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by cheesman | 2010-12-05 21:58 | 現在の状況

完治したことに

あれから1ヶ月が経過しました。

結局特定疾患の登録更新はしませんでした。

もちろん薬は全然飲んでいませんし、お医者様にかかったのももう半年以上前のことになります。

というわけで完治したことにします。

別に宣言してもしなくても対外的な状況に変化はないのですが、言い切ってしまうことで自分自身に対してもしっかり言い聞かせたいという意図があります。

これからも時々、愚かなコメントを削除するついでに近況報告をするようにします。
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by cheesman | 2010-09-07 20:40 | 現在の状況

減量作戦

作戦というほど大げさなものではないですが、運動の量を増やしています。
病気にかかってから、口呼吸を警戒するため、あんまりスポーツはやっていないのです。でも今は下痢気味よりは便秘気味の方が多いぐらいで、お腹は快調そのものですし、鼻呼吸もほぼ完璧にできているので、スポーツをやって汗を流すことにしました。

もちろん水分補給は積極的にやりますので、汗を絞って減量というのではなく、筋肉を増やして代謝を上げるという意味あいの方が大きいかも。

昨日測ったら過去半年で最低の体重を記録しました。でもまだまだ太りすぎなので、気を緩めずにがんばります。「あいうべ」も忘れずに。

あくまで闘病ブログであって、ダイエットブログではないので、何か変な感じですが。
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by cheesman | 2010-08-05 15:58 | 現在の状況

好調を維持

8月に入りました。
鬼門の夏とはいっても、夏に再燃が出ていた年には5月ぐらいからお腹が痛かったので、昨年に引き続き今年も大丈夫だろうとは思っていました。

相変わらず好調です。薬を一切使わないで、病院通いもしないで、何事もない状態がずっと続くのを「緩解」と呼ぶのでしょうか?私の理解では薬によって維持されるのが緩解なのですが?

というわけで今年は特定疾患の登録の延長は考えておらず、おそらく何事もないままに夏が過ぎ行くことと思います。




近況報告でした。
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by cheesman | 2010-08-01 09:25 | 現在の状況

便器が・・・

洗浄機能付き便座が壊れました。購入して4年半近くになりますか。購入当初は水圧が強すぎて、一番弱くしても患部が痛くてたまらなくて、サービスの人に来てもらってあれこれいじってもらいつつ、結局どうにもならないことが分かり、不満たらたらだったのですが、治ってしまった今では一番強くてもちょうど良いと感じられるほど。しょせん健康な人を意識してしか作っていないということでしょうか。

我が家のはナショナルのビューティ・トワレの一番安いモデルでした。痔を抱えている人には水圧が無段階調節できるものをお勧めします。そうでないと痛みに耐えかねて飛び上がるかも。

すぐには修理に出せない事情があるので、長らくお休みいただいていた「携帯ウォシュレット」に活躍してもらうことにしました。トイレに水を入れたペットボトルと一緒に置いておいて、これが手放せなかった頃を思い出しながら使っています。

この4年半で、職場にも温水洗浄便座が装備され、携帯型が必要なくなっていましたし、お尻の患部も完治したようで、治療の意味合いからは洗浄の必要もなくなっているのですが、洗浄に慣れてしまうと、それがないと気持ち悪くて仕方ないんですよね。贅沢な話だと思います。

体調はすこぶる良くて、便秘かなと思う日もあるほど。1年前の「治ったかも」と思っていた頃はまだ軟便気味だったので「治ったのだ」という確信がなかったわけですが、今の調子は発病前と何ら変わるところがありません。やはり本当に治ってしまったのでしょう。

思えば食事も闘病中は亜麻仁をすってご飯にかけて食べたりとか、あんまり普通はやらないことまでやっていたのですが、いつしか発病前の食生活に戻ってきているように思います。ただし闘病中に学んだことは生かしていますので、亜麻仁油とかシソ油とかのオメガ3系の油を熱を加えずに摂ることは続けています。揚げ物も控えています。これはクローン病に限らず、一般の人でも注意すべきことですから、ずっと続けると思います。
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by cheesman | 2010-06-13 08:49 | 現在の状況

完治宣言いよいよ間近?

ひとつ前のエントリーにいただいた鍵コメ様への返信です。

コメントありがとうございました。

いま現在も快調で自覚症状ゼロです。
主治医の先生が病院を替わられて少し遠方になってしまったのもあり、もうずっと診察していただいていません。替わられる前にこれまでの病院で一度診ていただきたかったのですが、年度末に忙しすぎてかないませんでした。

このまま行けば次回の特定疾患登録申請はしないので、その時には「完治宣言」してもいいかなと思います。

以前医者の呪いということを書いたと思うのですが、「現代医学では治せない病気です」と宣告されると、どんなに調子が良くても「まだ治っていないのかもしれない」とか「いつ再燃するか分からない」という恐怖感を払拭できなくて、いつまでも患者気分でいてしまうものです。私にとっては夏に再燃しなくなってからも、この気持ちの壁を越えるのが大変でした。しかし今ではもう大丈夫です。すでに完治しているという確信がありますので。

長い闘病生活のために体が飢餓(栄養失調)に対応して栄養素の吸収がとてもよくなっているらしく、ふつうの食生活をしているつもりでも太ってしまいます。ダイエット後のリバウンドのようなものでしょう。今はこれが悩みの種ですから、ふつうのクローン病の患者さんたちから見たら贅沢な悩みだと思います。

すべては、どん底の状況でいいお医者様にめぐり合えたこと、薬と決別する勇気を持てたことが始まりであったように思います。

どうぞ勇気を持って、そして素晴しい医師との出会いを求めて、あきらめずに前進してください。
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by cheesman | 2010-05-09 11:58 | 現在の状況