40代で発症したクローン病患者が、完治を目指して、薬なしの闘病で経験したことを綴ります


by Cheesman
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スペシャルエレンタール

ただ今再燃中で、CRPは4を超えています。3月までは1を切っていましたが、若干上昇の傾向があったのでいやな感じでした。主治医は「風邪をひけば私だってこのぐらいになるし、気にするな」とおっしゃいます。でもいやな予感は当たって、その後腹痛が続くと思ったら5月の検査ではしっかり再燃していることが確認できたわけ。

私は普段はエレンタールの世話になっていませんが、昨年の再燃の際にたくさんもらって使い切れなかったエレンタールがあって、これを何とか消費しなければ税金泥棒と非難されても仕方ないという罪悪感から、こうしてちょっと調子が悪いときには飲むようにしています。昼食代わりに1包だけ、つまり300キロカロリー分だけ飲んでいます。これだけだとお腹が空くんですが、平日は忙しいので空腹は忘れてしまいます。

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私はエレンタールには混ぜものを入れます。今回はあおりんごフレーバーに加えて、アップルペクチンを2本入れました。腸管の細胞は腸内でできる短鎖脂肪酸のうち酪酸をエネルギー源として直接利用しているということを入院中の読書で学びました。酪酸を生みだす腸内細菌(酪酸菌)がエサにしているのがペクチンだというので、ペクチンが食物繊維だというのは百も承知で、入院中からペクチン混入のエレンタールを飲んでいます。これが正しいかどうかは知りません。しかし腸管をひたすら休ませるだけでは、腸管自体も退化してしまうのではないかと恐れたのです。入院中にこれがどれだけ効いたかは分かりませんし、今もどれだけ効いているのかてんで分かりません。自己満足の世界かもしれませんが、ペクチンが水溶性食物繊維であることを考えれば、そしてスティック1本にりんご約6個分のペクチンが含まれているというのであれば、それなりの効果はあると信じたいものです。まさに「溺れる者は何とやら」ですね。

e0122528_16305295.jpgペクチン自体は白色と思いますが、私が購入したアップルペクチンは茶色です。だからエレンタールが汚い色になっていかにもマズそう。しかし実際にはフレーバーの味に酸味が加わって、私としては合格点をあげたい気分。元々がおいしくない栄養剤ですからね。

さて、この製品ですが、(有)アップルペクチン研究所のアップルエイトといいます。2g×30包入で定価が4800円。高いですよね。現在の私はふつうの食事から食物繊維をしこたま摂っているので、わざわざペクチンを摂る必要は感じていません。昨年購入した残りが賞味期限を過ぎてしまったので在庫処分のつもりで飲んでいます。

現在はエレンタールを1日に1包しか飲んでいませんし、ペクチンの在庫処分の気持ちもあるので、エレンタール1包につき、フレーバー1本、アップルペクチン2本を入れて飲んでいます。入院中は数包飲むエレンタールのうち1包分にだけアップルペクチンを1本混ぜて飲んでいました。入院中は他にも混ぜものをしていましたが、そのあたりはまた別な機会にご紹介します。

こんなことに挑戦できるのも幸いにして狭窄がないからかもしれません。狭窄がある方の苦しみは患者会でも聞かせていただきました。食物繊維にも不溶性と水溶性の2種類ありますし、水溶性のものでも狭窄の方には御法度なのかどうかは知りません。いずれにせよこういった工夫はくれぐれもご注意ください。もちろんいいと思うから紹介したんですけど。(私は医師に相談せず自己責任でやりましたが、狭窄がないことは確認済みでした。)
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by cheesman | 2007-05-31 06:47 | 食事 | Comments(0)

爪もみ

クローン病治療のために入院した際、暇ですからよく本を読みました。病気のことが気になって仕方ないので、やはり病気関連の本が多くなります。自分は動けないので妻が図書館から、これはと思ったものを片っ端から借りてきます。いろいろ読んだ中で個人的に大きな影響を受けた本をご紹介します。

今回はこれです。
「薬をやめると病気は治る」 安保徹 著  マキノ出版
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働き過ぎ、心の悩み、薬の長期使用の3大ストレスが自律神経のバランスを乱し、病気の引き金になるといいます。私の場合は働き過ぎと、仕事がらみの心の悩みが大きなストレスになって、病気の原因となったと考えていましたから、これらに対処しない限り治癒はありえないと思いました。そして実際にストレスをなくす努力をしました。しかしそれ以外に、薬そのものが病気の治癒を妨げているというのはショックでした。

薬をやめると治る病気の中にクローン病もリストアップされていて、ペンタサという主治医から処方された薬が悪いと書いてあります。ペンタサをまじめに飲み始めてから実際に病状が悪化し、ステロイドを勧められるに至ったという経緯もあって、私にとってはこの本に書いてあることを信じるのはそう難しいことではありませんでした。

この本の中では自律神経免疫療法が紹介されています。自分でできる簡単な方法として「爪もみ」の説明もあります。注意したいのは自律神経免疫療法と薬をやめることがセットでなりたっているということで、ペンタサをやめない限り爪もみの効果は期待できないといいます。

ですから私はクローン病の症状に加え、合併症の結節性紅斑と痔がひどく、歩けなくなるまで悪化した段階で、薬を一切やめて爪もみを始めました。そしてその時から快方に向かい無事退院までこぎつけたのです。入院してから最悪の状態に至るまでが2週間、薬をやめてから退院するまでが3週間。トータルで5週間の入院でした。

ネット検索していて、クローン病の患者さんたちが爪もみについて情報交換しているのを見つけたことがあります。興味を持って読みましたが、そのときは誰も「薬をやめて」爪もみをしている人がいなかったため、「爪もみってほんとに効くのだろうか?」という感じで結論が出ないまま終わっているのでした。その意味では私は1つの人体実験をしたことになります。薬をやめた場合、絶対効くとはいいませんが、私のように効く場合もあることは体験上はっきりしました。

薬をやめるべきベストのタイミングは個人差があるでしょうから、主治医と相談した上で1つのオプションとして試してみたらよいと思います。
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by cheesman | 2007-05-30 06:18 | 書籍紹介 | Comments(0)

ごあいさつ

初めまして。チーズマンです。ブログ登録のときになかなか名前が決まらなくて、つまり希望登録名がすでに使用されているものばっかりで、冗談で打ち込んだものが認められてしまい、こんな名前になってしまいました。チーズが好きなわけではありません。

クローン病は完治する!」なんて人騒がせなタイトルにお怒りの方もおられるかもしれないので、そのあたりの説明を最初にしておきたいと思います。

40歳を過ぎてからクローン病を発症しました。健康には気を遣ってきたつもりなので、医者から病名を告げられた時にはすぐには受け入れられませんでした。難病で、治らないと宣告されれば誰でもショックでしょう。最初にしたことは情報収集でした。誰もがやることと思います。当然のことながら「もしかしたら治るかもしれない、治った人がいるかもしれない」との思いから、インターネットを検索しました。

その時のキーワードは「クローン病」と「完治」です。いくつかヒットしたサイトがありましたし、参考になる情報も得られました。私も二度目の再燃を体験中で、いろいろ試しながら少しずつこの病気に関して分かってきたことがあるので、発症して日が浅く情報が少なくて困っておられる方に何かお役に立てればという思いでこのサイトを立ち上げた次第です。

再燃しているのに「完治する」とは何事だと思われるかもしれません。昨年の今頃、最初の再燃をやりました。このときは文字通り地獄の苦しみを経験しました。現在は二度目なわけですが、昨年とは様子が異なるのです。病気のコントロールに関して手ごたえを感じています。だから「完治する」という希望を捨てていないわけですし、「難病だから完治するわけない」と思ってしまった段階で完治への道は遠のいていくと信じています。ですから私自身がクローン病を完治させてみせるという信念で、学んだこと、取り組んでいることなどをご紹介したいと考えているのです。

ちなみに私はペンタサに代表されるクローン病の薬を飲んでいません。最初は飲まされましたが、途中から自分の意思でやめました。これに関してもおいおいお話ししようと思いますが、「ペンタサを飲まないと治らない」とか「ペンタサは死ぬまで飲み続けないといけない」というのは必ずしも真実ではないと感じています。事実1年以上ペンタサなしで生活してきましたし、ペンタサを飲まなかったから病状が悪化したなんてことはなかったのですから。

このブログは、ですから、薬と縁を切ってクローン病と闘いたい人にとって、ヒントとなる情報を提供したいとの思いで始めたものだということをご理解ください。
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by Cheesman | 2007-05-29 06:33 | メッセージ | Comments(0)