40代で発症したクローン病患者が、完治を目指して、薬なしの闘病で経験したことを綴ります


by Cheesman
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治療入院へ

これから数回に分けて最初の再燃までの経緯をお話しします。

2006年の始めの診察でクローン病と診断されました。

多数決で決まったような診断なので、すぐには受け入れられず、もう一度入院して治療しましょうとの呼びかけにも、「もう少し待ってください」と返答し、検査の予約だけしました。

しかし仕事が忙しくて検査が受けられず、2週間が経過したところで、心配した主治医から職場に電話が入りました。医者が患者を心配して職場なり自宅なりに電話してくることは普通では考えられないことだそうです(ある医師の談話)。そういうことをあらかじめ聞いていたので、この若い主治医の熱意に感動しました。

実際はこの2週間の空白というのは、薬を一切やめて、ふつうの食事(玄米ご飯)をしていたのですが、いたって体調がよく、下痢もなくて、ほとんど回復に向かっているのではないかと思えるほどでした。クローン病というのはいつ発症したのかが分かりにくい病気ですから、今でも私は、この時はまだ発症していなかったのではないか、発症寸前のところで持ちこたえていたのではないか、という疑念を抱いています。

ともあれ主治医の熱意に感動した私は1月下旬に小腸バリウム大腸ファイバーの検査を1週間おきに受けました。そして見事に体調を崩しました。それまでは大丈夫だったのに下痢が止まらなくなったのです。飲まされた下剤のせいだというのは明白です。

検査結果では回腸の末端にびらんが認められるとか、上向結腸に潰瘍があるとか言われましたが、だからといってクローン病だというわけではなく、最初の入院時からそういう症状はあったわけで、まだ治りきっていなかっただけのことでしょう。CRPは5に達していましたが、今思えば大した数値ではなく、入院するほどのことはなかったのではないかと考えています。(こういうことは結果論しかできませんから、医師でさえ確かなことは言えないはずです。私の考えは馬鹿げているかもしれませんが、もしかしたら正しいのかもしれません。)

大腸ファイバーの結果を受けて、主治医からはあらためてペンタサエレンタールが処方され、服用を開始しました。そして坂道を転げ落ちるように体調が悪化して行きました。大腸ファイバーの翌週CRPは9まで上昇し、その1週間後に入院したのです。

単なる巡り合わせと言ってしまうこともできるでしょうが、私にとっては検査で病気になる、薬が症状を悪化させると思いこませるに十分なだけのインパクトのある1ヶ月間だったのです。
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by cheesman | 2007-06-28 18:17 | 入院治療から再燃まで

口内炎

今週の前半は来客への対応でへとへとになりました。
慣れない焼肉も食べたりして心配でしたが、量をセーブしたせいか腹痛にはなりませんでした。

そういえば毎朝1個キウィフルーツを食べたあと、胃に刺激を感じていたのに、今朝はほとんど感じません。やっぱり胃も少し荒れていて、それがよくなってきたのでしょう。炎症を抑える働きを期待して、はと麦茶をずっと飲んでいます。熱いお茶を飲んだときも胃に刺激を感じていたのが、やはり今朝は大丈夫。胃炎になっているのは認めたくなかったけれど、よくなって見ると悪かったことが理解できるもののようです。このままどんどん回復すればしめたものです。

口内炎が出ています。クローン病になって以来、症状が悪くなるときの前兆として舌炎や口内炎が現れます。3月ぐらいからずっと痛みがあって、このことも再燃の注意信号となっていました。しかし本当にひどい時には何も食べたくないほど痛くなったものですが、今回は、炎症の場所が少しずつ移動しているために、軽い痛みがずっと続いているようです。最初は舌の奥の方で、舌先が痛かったこともあり、今は下唇の内側です。この痛みがある限りは万全でないことが分かるので、注意して、爪もみなどをなまけないようにしなければなりません。うっとおしいですが、そういう意味では助けにもなります。
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by cheesman | 2007-06-28 06:46 | 現在の状況

血液検査 回復の兆し

1ヶ月ぶりの血液検査です。

予想どおりCRPが下がっていました。
前回の4.26に対し、今回は2.65。してやったり。

予想外だったのは白血球のバランスです。
好中球が63.6%、リンパ球が26.7%。わずか1ヶ月で10%近い変化。驚きです。

CRPの反応は遅れてくるというので、この白血球バランスをキープできれば
1ヵ月後の検査ではCRPは更に下がるはずです。


この1ヶ月を振り返ってみると、心がけたことは・・・

ハリボーイⅡによる爪もみ
あいうべ」(これに関してはそのうち詳しく書きます)
Fish Oilサプリメントの摂取(EPA換算で1日に240mg)
週に3回ぐらいエレンタールを300kcal分

その他にいつもやっていることは・・・

朝晩の玄米ご飯と野菜たっぷりのおかず
しそ油をご飯か味噌汁にかける
冷たいものを飲まない・食べない
ミヤBMを毎食後2錠ずつ


自分で偉かったと思うことは・・・

疲れているときに無理してスポーツをしなかったこと
(昨年はぼろ雑巾のように疲れ果てるまでやって失敗)


まだまだ弱いなと思うことは・・・

時々ラーメンを食べた
カップ焼きそばも1回だけ食べた
(全体的栄養バランスはもちろん、脂肪の量、脂肪酸バランス
 の面からもNGです)
実はソーダ水も2回飲みました


もっともっと健康的な食事が心の底から好きになりたい。
そう思います。

来週からの1ヶ月は少しストレスが減りそうなので、検査結果も
よくなるでしょう。いよいよクローン病完治へ向けて前進です。
(その前に完全な緩解に入らなければならないことは言うまでもありません。)
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by cheesman | 2007-06-22 10:30 | 現在の状況

考え方

信じることはとても大切なようです。

こんなサイトがありました。

「絶対に治る」という決断、確信があるかないかで、治るか治らないかが決まるというのです。

他にもこんなサイトがありました。

私にはインドの宗教は全然分からないし、興味もないけれど、病気を理由に実生活のいろいろな問題から逃避している人は治らないというのは、ちょっと考えれば分かるような気がします。


私がお世話になっている統合医療の先生(裏主治医)は、「治らない人の多くは、治ったら困る人なのだ」とおっしゃいます。治ってしまったら、それまで病気を理由に逃げていたもろもろのわずらわしいことから逃げられなくなる。病気を持っていた方がかえって楽だという考え方の人は絶対に治らないというのです。

私も病気を理由にいくつかの仕事を断りました。責任が持てないからです。しかし、これが習慣になって、面倒な事を頼まれたらすぐに何でも病気を理由にして断るような、そんな逃げ方をするようになってしまったら自分も治らないだろうと思います。他者に迷惑をかけないために断るのと、自分が楽をするために断るのでは、意味合いが全然違うはずですが、気をつけないといつの間にかすりかわってしまう危険性を秘めています。剣呑、剣呑。



治ると信じること、そして治ったら困るなんて絶対に考えないこと。この2つは完治のための必須条件ですね。逆に「治ったら、あれもしたい、これもしたい」という具体的な目標を立ててイメージすることも必要かな、そう思います。

2月ぐらいまで、このまま本当に治ってしまうんじゃなかろうかと考えたのですが、その後再燃の症状が出てきたのは、やはり考え方が甘かったのだと思います。それは治らない病気だというのではなく、そう簡単には治らないという意味でです。にも関わらず、発病前の悪い習慣---健康な人には平気だけれど、この病気にかかったらやってはいけないこと---に一時的にせよ逆戻りしたことがあったのです。山道のドライブで目的地を目の前にして居眠り運転するようなものですね。非常に危険な行為です。自分を病気にした悪習慣とはできれば一生縁を切って過ごしたいものだし、仮に時々戻ることがあっても、それは完治宣言が出るまで我慢する、それだけの覚悟が必要なんじゃないかと・・・。

血液検査を前にそんなことを考えています。
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by cheesman | 2007-06-21 07:20 | 治療

近頃の体調

昨日の続きです。

体温 朝の起床時に測って35.9~36.2℃
排便 午前中に2回 少し軟便気味
腹痛 なし 温かいものを飲んだとき、酸っぱいものを食べたときに
       胃が痛むような感覚あり
他の症状 倦怠感が2週間ほど続きました

食事 朝と晩は黒豆と雑穀入りの玄米ご飯にすった亜麻仁をかける
      具沢山の味噌汁に食べる直前にシソ油を大さじ1/2ほどたらす
      おかずは野菜中心 卵や魚をときどき
    昼はエレンタール(アップルペクチン1包入り)300kcalを飲んだり
       飲まなかったり
       時々うどんなどの外食やレトルト食品
       (ラーメンも何度か食べました)
    それから朝食の30分以上前にキウィフルーツを1個食べるようにしています

薬 ミヤBMを1日3回2錠ずつ(お昼は時々忘れる)
   薬ではないけれどFish Oilのサプリメントを朝晩に少々
   (エパデールをやめたのが少し心配なので・・・気休めか?)

備考 ストレスのかかる仕事が連続(来週まで)
    5月からスポーツを再開
    昼休みに軽いもの(30分を週に2回程度)
    夜にちょっとだけハードなもの(週に1回2時間)
    鼻が詰まることがあるので、ひょっとしたら夜間
    口呼吸をしている時間帯があるかも?
    全般的には回復傾向で、一時期の困った状況を脱しつつ
    あるという印象

さてさて、今週の検査結果がどう出ますやら。
悪いと主治医から薬をあれこれ勧められるでしょうからねぇ。
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by cheesman | 2007-06-19 06:43 | 現在の状況

3月から6月にかけて

今年のはじめは順調でした。

私の場合発病以来CRPは0になったことがありません。
しかし主治医は気にするなと言います。
ネットで調べていると1以下のCRPで心配しておられる方が結構いるのですが、大腸に病変がないとCRPが上がりにくいため、少しの変化でも気をつかうのだとか。本当でしょうか?

私は小腸よりも大腸の方が症状がひどいため(?)CRPがあまり下がりません。ですから1を切ったらいいというのが主治医の考え方です。しかし少しでも上がれば心配になるのが人情。3月の血液検査では0.78で、いやな予感がしていました。

その数週間後に統合医療の先生にこの結果をみていただいた時には、CRPそのものよりも、白血球のバランスが悪いことを指摘されました。好虫球とリンパ球がそれぞれ70.6%、22.9%でした。

大抵の仕事でそうでしょうが、年度末と年度始めはいろいろストレスがかかります。これが一番の問題だろうと思います。

5月の検査ではCRPが4.26まで上がりました。好虫球とリンパ球はそれぞれ73.0%、18.0%になりました。自律神経免疫療法の考え方によれば非常に悪い状態です。ゴールデンウィークまでに腹痛の症状は出ていたので、こういう結果になったことは仕方ないと思っています。

なぜ悪くなったのかというと、これはあくまで素人考えですが、ストレスに対処できなかったことと、白血球のバランスが悪くなっているのに爪もみ(私の場合ハリボーイ)をなまけていたことが主な理由ではないかと思います。統合医療の先生(裏主治医)から処方されていた薬は酪酸菌製剤のミヤBMとEPA製剤のエパデールだけでしたが、ちょうどその時期にエパデールをやめようかという話になっていて、ストレスが増え薬が減ったのがいけなかったようです。

また詳しくお話ししますが、裏主治医からはいくつか薬を処方されています。といっても薬というより単なる栄養補助みたいなものですから、薬と呼ぶべきではないと思います。今はミヤBMだけです。これさえも年内にやめられたらと考えていますし、そうなった時にはほとんど完治の状態でしょう。

今はどうなのかということですが、5月の頃のような腹痛がありません。便はちょっとゆるいですが、ほとんど下痢にはなりません。5月の検査以来爪もみを真面目にやっているのが効いているのでしょうか。これでCRPが全然下がっていなかったらショックですが、今週また血液検査があるので、すぐに結果は出ます。ちょっと怖いけれど楽しみでもあります。

この1ヶ月間こころがけてきたのは爪もみと良い食事です。薬(サプリメント)と完全に縁が切れて、こういったことだけで体調がコントロールできるようになれば楽でいいですね。
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by cheesman | 2007-06-18 18:51 | 現在の状況

タイトル変えました

タイトルを変えました。
前が「クローン病は完治する!」
新しいのが「ペンタとエレンにさようなら」
ちょっと硬すぎたと思うんです。
クローン病が完治する病気だ、という思いには
変わりありませんけど。

クローン病と診断されて、医師から最初にもらったのが
ペンタサとエレンタールでした。
地元の患者会の役員の方からは、ペンタサを止めようなどと
考えるのは愚かだと批判されたこともあります。
しかしJIBDの役員の方がある所でおっしゃっていたように
医療費をできるだけかからないように努力しなければ
国の医療費がかさむばかりで、自分たちにしっぺ返しが
来ないとも限らないという懸念は現実味があります。

代替医療のお医者さまの中には、ペンタサなどの薬は
もらうだけもらって捨ててしまいなさい、と指導される方も
あるようですね。そうしないと主治医からいじめられるとか?

私は正直に生きたいし、主治医の人格を信じていたので
薬をやめたい旨申し出て理解してもらい、それ以来
ペンタサを処方してもらっていません。

エレンタールも自己負担となると馬鹿にならない額と聞きます。
できることなら頼らないで行きたいものです。
今は在庫処分のために、そして実際に調子が若干悪いので、
昨年もらった残りをちびちび飲んでいますが、
遠からずきっぱりと縁が切れないものかと考えています。

そんなわけでペンタサとはすでにさようならをしましたし、
エレンタールも飲みきってしまったら、次はもらわない覚悟で
います。もちろんその時には完治間近のはずです。

クローン病の完治!新薬の登場を待ち望む声が多いですが、
薬なしでそれが成し遂げられるに越したことはありません。

このブログが完治までの実況中継になればなぁ、そんな気持ちです。

しばらく試行錯誤が続くと思うので、タイトルも含め、またいろいろ変えるかもしれません。
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by cheesman | 2007-06-16 16:16 | メッセージ
年末年始は自宅で過ごしました。
入院生活は検査以外は退屈でした。お腹が痛くて眠れないのに消灯が早いので、読書で気をまぎらわすわけにもいかないし・・・。
反動というわけではないですが、大晦日は紅白を見ました。小学生の頃を最後に見ていなかったので、もう何年ぶりになるか・・・?
惰性でさだまさしの低予算番組も見てから寝ました。

翌1日の晩は、どのように過ごしたのか全然記憶にありません。腹痛と下痢のため、外出できたはずもなく、きっと朝から晩までごろごろしていたのだと思います。

1日の深夜というか、2日の早朝ともいうべき時間帯に、突然腰のあたりに激痛がきました。腎臓より少し下のあたりだろうというのは自分でも分かりますから、結石だろうという察しはつきます。初めての体験ですが、それ以外にこの痛みを説明できるものはありません。しばらく床で転げ回ったあげく、妻に頼んで病院に連れて行ってもらいました。

入院中にベーチェット病の検査で私を診てくれた眼科医が当直で、専門外だから何もできないと痛み止めの座薬だけもらって帰宅。担当医が交代する朝まで待ってくれということです。座薬を入れたらしばらくして痛みはおさまりました。

その数時間後、ふたたび激痛がやってきました。もう病院は開いている時間です。もちろん診察はお休みなのですが、急患の相手はしてくれます。今度は医師が代わっていました。やはり尿路結石だとのこと。くれたのは同じ座薬。看護士さんに座薬を入れてもらい、痛みがおさまったところで帰宅。その後も痛みが襲ってきましたが、もうどうすることもできないので、ひたすら水を飲み、栄養失調でフラフラの足で何度も階段の上り下りをしました。結果的にはこれが効いて、いつの間にか痛みは去り、その後再発することもありませんでした。

「今会いに行きます」と「世界の中心で・・・」のビデオを借りてきて見ていたのに、自分の方が可哀想で(?)あんまり泣けませんでした。ストーリーもよく覚えていません。

その3日後が私にとって2006年最初の正規の診察でした。
そこで初めて「クローン病に間違いないと思う」と言われたのでした。

年末年始の空白期間は何だったのかというと、主治医が勉強するための時間であったということでしょう。休みの間に大学病院で先輩たちからいろいろ教えてもらって、多数決で決まったような確定診断だったわけです。

それほど診断が難しかったわけなので、今さら「クローン病です。治りません。治せません。」と言われてもすぐに受け入れられるものではありません。ただで治療してもらえるという言葉に、特定疾患の登録だけはしておこうという気持ちになりました。この時に初めてペンタサエレンタールをもらって帰ったのですが、受け入れられないのだから飲むわけがありません。それに暮れにもらった薬も全部やめてしまったのでした。

端から見れば自暴自棄にも映ったかもしれませんが、そういうことではなく、腹痛や下痢が薬の副作用によるものではないかという疑問を抱いていたので、クローン病の治療を始める前にそのことをはっきりしておきたかったのです。
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by cheesman | 2007-06-14 06:19 | 発病まで
入院後は検査の連続でした。

まだ何の病気か分かっていません。CTをやり直して、ようやく大腸あたりに潰瘍ができているようだということになりました。バリウムもやりました。エックス線写真を見ると大腸のいたるところで内壁の断面がまるでノコギリの歯みたいにギザギザになっています。潰瘍のでき方が半端ではなかったそうです。劇症の大腸炎です。

ただし、本当の病名となると、これは内視鏡で見ないとどうにもならないだろう、ということで、お尻から内視鏡を入れました。この検査の痛いこと、痛いこと。あらかじめ経験者の話を聞いて「大して痛くない」ということだったのですが、それは健康な人の話。潰瘍ができていれば別です。

内科の主治医はまだ若く、内視鏡の扱いに慣れていないようです。麻酔をかけてくれないし、大腸のいたるところに潰瘍ができまくっているし、主治医は内視鏡の先端を腸壁のあちこちにぶつけるし、回盲部では強引に回腸に入れようとして何度もつつくし・・・。「痛いね~、ごめんね~」と言いながらもやってることは案外乱暴。下手すりゃ腸が破れているところです。私のうめき声は病院の廊下にひびき渡っていたようで、検査が終わったときには、次の患者にいたく同情されました。内視鏡の乱暴な扱いについては、幸いあきらめた主治医が途中でベテラン医師にバトンタッチしてくれたので破裂を免れた次第。

結果的には、この検査でもまだ病名が確定しませんでした。この年の秋は動物と触れ合うことが多く、それが元でぜんそくが出ていたこともあり、主治医はまずエルシニア腸炎という人畜共通感染症の線から調べて行きました。しかしバイオプシーでサンプルをとったときには抗生物質をしこたま投与した後なので(?)、何も出てこず、やはり原因不明。腸結核の可能性も否定されました。

次はベーチェット病の疑い。眼科に回され徹底的に調べられましたが、眼に関してはいたって健康そのものという診断。

結局確定診断がつかないまま時間切れ。つまり年末年始のお休みに入ったのです。抗生物質のおかげかCRPも一応(と言っても7まで)下がってきたし、診断がつかない以上、治療方針も立たないということで、晴れて(?)帰宅とあいなったのでした。

もちろんクローン病の可能性が高いことは示唆されていましたが、この段階ではそれを受け入れる準備は当然できていません。確定的な要素がないために医師も迷っていたのですから。抗生物質が効いたことが、細菌感染による腸炎を示唆していましたから、ここまでひどくなった背景には複数の要因がからんでいたと見るのが普通でしょう。
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by cheesman | 2007-06-12 19:10 | 発病まで
胃炎のために2005年は苦しい夏をすごしました。お盆の時期には便に鮮血がしたたり、切痔も発症(医者に診せてないので自分の見立て)。子どもたちは夏休みを楽しみにしているので、痛いお腹をがまんして海水浴やキャンプに。

8月末、ただの胃炎にしては、こんなに長引いて良いのかと不安になり、初めて受診。これまで大きな病気をしたことがないから病院は嫌いなのです。受付が済んでから診てもらうまでの、あの無駄な長い待ち時間が許せないのです。しかしそうも言っていられないということで、仕方なく診てもらったら、結果はやっぱり胃炎。

「ピロリ菌もいなかったし、大したことないですよ。薬出して欲しいですか?」
薬なしで治るならそんなものいりません。薬を処方してもらわずに病院を後にしました。結果的にはその後1ヶ月も胃の痛みで苦しみ続けることになります。

胃の痛みがまだ残る9月末のこと、鼠蹊部に痛みが出ました。出張前だったので、盲腸でないことを確認したくて受診。やはり盲腸ではなく、かといって結石があるわけでもなく、原因不明で片付けられました。医者に励まされ、出張に行くことに。(ここまでは内科での話です。)

10月の2週間の出張中、胃痛と下痢に悩まされます。会議も時々中座しなければなりません。胃が働かなければ下痢も仕方ないと思っていました。8月以来、下痢はたびたびあったのです。

出張から戻りしばらくするうちに胃の痛みは次第に消えて行き、代わりにへその下数センチで体の奥の方から痛みがくるようになりました。不思議なことに排尿すると痛みが和らぎます。この痛みは日ごとに強くなり、膀胱がいっぱいでもないのに、夜中に何度もトイレに起きないと、痛くて眠れないほどに悪化しました。

病院では泌尿器科に回されましたが、原因はつかめず、痛み止めだけもらって様子を見ることに。CRPが妙に高いということで医師は首をかしげるばかり。(このお医者さまはまったく見当違いの病名を考え、それに固執した結果、私の治療は大幅に遅れることになったのでした。といってもこの手の話はクローン病ではよくあることですね。ただし消化器系の病気であることを見抜けなかったのはどうかと思います。)

痛み止めは全然効きませんでした。超音波やCTの検査を受けましたが、原因を突き止めることはできませんでした。しかもCTの結果から「あなたの消化器は健康そのものです」なんてことを言われたものだから、痛みが腸から出ているなど思いもよらず、11月の出張では旅先で辛~い食事をとることに。しっかり下痢しました。

あいかわらず主治医は様子を見たいの一点張り。CRPの異常に気づきながらも、自分がこれと見立てた患部がもっと悪くなるのを見定めたかったのです。悪いのは「そこ」ではなかったのだから、いつまで経っても悪くなるわけありません。炎症が起きているのははっきりしているのだし、痛みがひどいのだから、抗生物質ぐらい出してくださいとお願いして、やっと薬を出してもらいました。そして少しだけ痛みは和らぎます。

12月に入っても状況は全然変わらず、というより症状は悪くなるばかり。主治医はやっぱり「もう少し様子を見ましょう」と言い、効きもしない痛み止めをもらって帰宅。その翌日でした。腹痛がもはや我慢できないレベルに達し、体温は39度を超えました。救急外来へ。たまたま当直をしていた主治医が診てくれて言いました「入院するほどのことはありませんよ。でも入院したいですか?」

CRPは20を超えていました。信じられない医者です。とにかく入院させてもらったのですが、このお医者さまは、あろうことか私を外科に回そうとしたのです。どこが悪いのか分からないのに、どこを切ろうというのでしょうか?外科の外来の看護士も驚いていました。しかし週末にかかっていたため、検査もできず、外科病棟で「どこか切られてしまうんだろうか」と不安な思いをかかえたまま週末を過ごします。週明けの検査で、最終的には内科の範疇ということに落ち着き、病棟も外科から内科へ移動し、無事主治医交代。

これが最初の入院までの顛末です。

11月ぐらいでしょうか、回りからは医者を変えた方がいい、と言われていました。職場でも時々横にならないといけないほどの痛みだったため、上司も心配してくれました。同じ病院にこだわったことについては反省していますが、元々が病院嫌いだったため、わざわざ遠くの病院に行くのが面倒だったのです。一番近くの病院で片付いて欲しいという、いい加減な気持ちと、たまたま私を診た医師のレベルが低すぎたことが、このような事態を招いたと考えています。

クローン病と診断されてからこのサイトをお読みになった方には何の参考にもならないでしょうが、もしも健康な方が(あるいはまだ病名がつかない段階で通院している方が)読んでおられたら、私のような失敗をしないよう気をつけてください。「様子を見ましょう」の言葉が何度も医師の口から出る場合、その医師がヤブである可能性も考えた方がよいように思います。
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by cheesman | 2007-06-10 07:04 | 発病まで