40代で発症したクローン病患者が、完治を目指して、薬なしの闘病で経験したことを綴ります


by Cheesman
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暑いので・・・

今の状態を書いておきます。

血液検査でショックを受けた後、ここが正念場と思い、気持ちをひきしめています。でも梅雨明けから急に暑くなってしまい、自律神経が対応し切れていないような気がします。

時々腹痛があるので、お腹の方は万全ではないようす。

昨年の再燃であれほど苦しめられた結節性紅斑と痔は出ていないので、それだけでも助かります。トイレでお尻を洗って紙で拭くときに膿のようなものが付くことがあるので、お尻の状態は万全ではないと思うのですが、痛みが全然ないので気にならず、そのうち治ってしまうんじゃないか、ぐらいの気持ちでいられます。

27日に下痢をしました。理由は分かりませんが、久しぶりに食べた前日の手巻き寿司の生魚を体が受け付けなかったのかもしれません。これではまずいとその日はお昼にエレンタールを飲みました。ただ、あまりに暑いので、初めて冷蔵庫で冷やしたものを飲んでみたところ、ずいぶん飲みやすいのに驚いたものの、その後お腹が痛くなりました。私はもともとエレンタールとは相性がよくないのです。

常温ではまずいし、冷やすとお腹によくない。困ったものです。

28日はパーティーなどもあり、1日外出。便はふつうでしたが、ずっと腹痛がありました。それで29日(昨日)は1日中寝て過ごしお腹を休ませました。前日の食事が合わなかったのか、ずっと下痢。おかげで今朝はお腹が空っぽであまり痛みを感じないと、そんなところです。

起床時の体温は36.4℃。平熱よりも少し高めですが、本来はこのぐらい欲しいところなので気にしません。この暑さを乗り切れるかどうか、今週が勝負所と考えています。今日の昼食代わりにエレンタールを飲もうかどうしようか、迷うところです。栄養的には飲んだ方がいいけれど、上手にゆっくり飲まないと腹痛につながる。難しいのです。

今もらっている薬はミヤBMだけ。フィッシュオイルのサプリメントは自主的に続けています。
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by cheesman | 2007-07-30 07:18 | 現在の状況

再燃時の治療 AKA博田法

AKA博田法の詳細はこちらのサイトをご覧下さい。

統合医療のお世話になったときは、とにかく痛みが耐え切れないレベルに達していました。最初は足首やひざ近くにできた結節性紅斑の痛みです。それが治ったと思ったら今度は肛門周囲膿瘍(自己診断)で膿が排出されずに神経を圧迫する痛み。

お腹に潰瘍ができている痛みもありましたが、当面は合併症の方がまともな生活をする上での支障となっていました。

AKA博田法は痛みを軽減してくれる治療法と理解しています。内臓の痛みには効かないとされているようですから、私の先生がこれを施してくださったのは、主に合併症の痛みを軽減するためだったのでしょうか?上のHPを読んでみても、私の症状に効くはずなのかどうか分かりませんが、確かにやっていただいた後は痛みが和らいだ気がしたものです。ただしこの治療によってクローン病が治るとは思っていませんし、私の先生も口呼吸の改善、自律神経免疫療法、それに栄養学的アプローチが治療の根幹をなすものでAKAはサブ的な位置づけをしておられるはずです。

再燃がおさまってからはあまりAKAをされなくなったので、どうしてですかと尋ねたことがあります。回答は「一応体の硬さをみて、必要に応じてやっているんですよ」とのことでした。


さて、具体的にどんなことをされるのかというと、体を横にして腰のあたりを軽くさするようにするだけです。整体のようなグキッと音がするまで体を折り曲げるようなイメージとは全然異なります。非常に微妙な操作で、難しい技が必用とされるのだと思いますが、受けている側からすれば、それだけで痛みが軽減されるのだからありがたい話です。
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by cheesman | 2007-07-29 09:27 | 再燃を克服する
統合医療の病院を見つけたきっかけは、自律神経免疫療法をやってくれる病院のリストを入手したことでした。この療法については本家のこのサイトをご覧下さい。

ですから私が昨年の夏に再燃でどうしようもなくなって受診した時に期待したのは、当然のことながら、自律神経免疫療法による治療でした。

爪もみをやっても全然よくなる気配がなかったものだから、自分のやり方に自信が持てなくなったことと、本当の治療の方が絶対に効果があると考えたことがそもそもの動機です。

さて、そこで受けた治療というのは、やはり本で学んで知っていたことそのままでした。

太めの注射針を手足の爪の付け根の両側に次々と刺していくのです。もちろん痛かったですが、ほとんど出血はありませんでした。交感神経が極度に緊張していると血行が悪くなるからだそうです。

意外だったのは、次は2週間後と言われたことでした。そんなに間隔をあけて効果があるのか疑問でしたが、自分で爪もみをするのは構わないとのことでしたので、売店でハリボーイⅡを購入して帰宅しました。(薬指にも針を刺したことも意外でしたが、6/1のハリボーイのところでも書いた通り、かつて本などで紹介されていたのと異なり、最近では薬指も刺激した方が効果が上がることが分かってきたようです。)

初診からしばらくはこの方式でやっていただきましたが、そのうち先生が新しいやり方を学んでこられたとのことで、「つむじ治療」というのに切り替わりました。(最初は「つむじ風」と呼ばれていたような気がします。)これは爪の付け根ではなく、頭や顔の各所にボールペンの先のようなもので強く刺激していく方法です。針は使いませんが、初めての時は、この方が痛いと感じたほどです。

この治療、最初は2週間ごとに、やがて診察の間隔があいてきたので、3週間おき、4週間おきと変わってはきたものの、診察のたびに必ずやっていただく、私の治療の中でも中心に位置する大事な治療です。間隔がどんどん長くなってきていますから、ハリボーイによる爪もみも毎日欠かさないよう気をつけています。
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by cheesman | 2007-07-27 05:46 | 再燃を克服する

10月の薬

9月下旬の日記にこう書いてあります。

「痔が痛くて病院を当日予約。頭の針と新式ツボ刺激をしてもらい、痔の薬と抗生剤を出してもらった。痔の薬で痛みは少し軽減したよう。でも夜中は痛くて眠れなかった。寝汗ひどい。」

「舌炎で食物かめない。食後腹痛。水溶便ばかり。お腹は絶えず不調。」

「お尻の痛みで体を伸ばして寝られないのと、寝返りがつらいため、朝起きると体中が痛い。」

9月の薬のところで痔の薬について書きましたが、これを初めて処方してもらったのは下旬だったようです。その2週間後にはお尻の痛みが和らいで、座っていられる時間が伸びてきました。
しかしあいかわらずお腹の調子は悪くて、便の回数は1日に7~9回でした。
唾液の出が悪く、口の中はいつも乾いた状態。食べ物がのどを通らず、何を食べてもまずいと言って妻を困らせたのもこの頃です。

10月に入り、薬が少し変わりました。

ビオチン散
マーズレンES錠
エパデールS600
ツムラ十全大補湯エキス顆粒
ミヤBM錠
ヘモレックス軟膏

エパデールはEPA(エイコサペンタエン酸)製剤で、炎症をおさえる作用が期待されます。詳しいことは知りませんが、リノール酸から作られる炎症を促進するエイコサノイドに拮抗する、別の種類のエイコサノイドを作るから、と理解しています。

漢方の方は、低栄養状態だったので、それを補っていい血液を造ってくれるのだとか何だとか説明を受けたような気がします。

体がヘロヘロだったので、薬の説明を受けてもよく理解できなかったし、分かるまでしつこく質問するような気力もなかったのです。しかし裏主治医の先生が処方してくださる薬は、あてずっぽうではなくて、私の調子を見ながら少しずつ変えていかれたもので、私には分かりませんが、すべてのものが回復に向けて総合的に力を発揮していたのだと思います。

一番分かりやすかったのは痔の薬です。しつこく塗っている間に腫れが少しずつひいてきて、同時に痛みも和らいできました。これで闘病が一気に楽になりました。9月下旬には「これからぐんぐん良くなりますよ」とのお言葉を裏主治医からちょうだいして、その時点ではまだ改善しているという自覚は何らありませんでしたし、その時の根拠が何であったのか今でも分からないのですが、確かに10月に入ってから急速に回復に向かって行ったのです。

10月中旬からエレンタールを中止しました。下旬には便の回数が1日あたり2~3回にまで減少していました。

ペンタサは死ぬまで飲まないといけないと言われていたし、再燃や合併症から、自分が疑いもなくクローン病なのだということを思い知らされたのですが、長かった夏の終わりとともに、ペンタサなしで最初の再燃を克服することができたのでした。


ここまでは薬の処方を中心にお話してきましたが、次回はこの再燃時に受けた治療についてご紹介いたします。
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by cheesman | 2007-07-23 07:02 | 再燃を克服する

なぜ治らないか

「たまには馬鹿をやっても大丈夫です。でもその前後はしっかりエレンタールを飲みましょう。」

患者会で言われた食事に関するアドバイスです。食事制限が続くと気持ちもめげてきます。たまには昔食べていた(体に悪くて)おいしい食事もしたくなるものです。

自戒をこめて言うのですが、もしかしたらこういった態度が病気の回復を不可能にしているんじゃなかろうか、そう思うことがあります。

西原克成先生の本のどこかに書いてあったことですが、ある難しい病気にかかった方が、ちょっとした油断から昔の悪習慣に戻ってしまい、病気も再発してしまったケースがあるというのです。こういった病気では数年間はおとなしくして体をいためつけてはいけない。そんなことを書いておられたように記憶しています。

クローン病も同じではないかと思うのです。治ったと思ってついつい油断して、よくない習慣に逆戻りするものだから、せっかく治りかけていたのに再発してしまう。病気の根がまだブスブスくすぶっているときに、完全に火種を絶やしてしまわずに油を注いでしまう。それが再燃ではないかと。私の場合、数年間どころかがまんできて数週間でしたから。調子が悪い時は何を食べてもおいしくないから節制できるのですが、調子がよいとついつい美味しい(体に悪い)ものが無性に食べたくなるのです。体に良いものしか美味しいと感じなければこんなことにならないのに!

食事について厳しい節制が求められる病気ですから、我慢の連続です。そこで調子がよくなってくると、もう我慢しきれなくて、悪いと知っていながら無茶をしてしまう。ところが体の方はしっかり治りきっていないものだから、それをきっかけに悪化してしまう。こういう図式です。

もちろん治らないとあきらめているなら、こういう考え方もありでしょう。どうせ治らないのだから、体調がよい時ぐらい、昔のような暴飲暴食がしたい。当然です。一生エレンタールだけで幸せな食生活と言えるわけがありません。

しかし、治ると信じてがんばっているのなら、本当に治るまでは我慢しなければいけないのではないか?今回2度目の再燃になりかけてぐずぐずしているのも、CRPが0になったわけではないのに、体調がよいものだからいい気になりすぎていたのではないか?そんな風に思います。もしこの考え方が正しいとしたら、完治させるには意志の力がものすごく重要ということになります。もっと自分に厳しくなれないものかと思います。厳しい節制に耐えて栄冠を目指している一流スポーツマンを尊敬します。

昨日の結果を見ながらそんなことを思いました。
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by cheesman | 2007-07-21 18:54 | 食事

今日は血液検査の日

血液検査でした。この前書いたように、少しバカをやって、それから気をつけていたものの、一度気が抜けると厳しい節制に戻るのは難しくて、何度も自分の弱さに負けてしまいました。だから症状も一進一退。この1週間ぐらいはまたお腹が痛かったのです。

結果です。
CRPが4.90。ガーン。これはまずい。
先月より悪くなっている予感はあったものの、ここまでとは!
改めて節制の大切さを思い知らされました。

でも分からないのは白血球のバランスです。
今回は前回よりもさらにバランスがよくなっていました。
好中球が61.0%で、リンパ球が27.6%。

白血球のバランスがよいのに炎症反応が高くなる、これは今まで経験したことのないケースです。もしかして別の病気にもかかってしまったとか?でも腹痛はあるのでCRPの数値にはある程度納得がいっているのです。

今度裏主治医の先生に聞いてみます。

表主治医の先生からはペンタサをまたしても勧められましたが、エレンタールだけ処方していただくということで落ち着きました。一度疑ったらてこでも手を出さない。私の薬嫌いは動物並みの頑固さがあります。

反省点は・・・

エレンタールを飲まなくなったこと。
時々天ぷらを隠れて食べたこと。
昼食と夕食の時間が不規則になったこと。
「あいうべ」を怠け気味だったこと。

さあ今日から振り出しだ。節制、節制。
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by cheesman | 2007-07-20 11:17 | 現在の状況

9月の薬

9月に入ると結節性紅斑は治りましたが、肛門周囲膿瘍(自己診断)とやはり肛門の脇にできた腫れ物が痛くて、眠れぬ夜が続きました。もちろん腹痛もあり、下痢も続いていました。

薬には新たにマーズレンES錠が加わりました。通常は胃炎などに用いる薬ですが、主成分であるグルタミンによる潰瘍の修復を狙った処方です。

漢方薬はそのまま、ビオチンもそのまま。

お尻の膿と痛みがひどかったので、メイアクトMS錠ヘモレックス軟膏を処方してもらいました。前者は感染症治療薬、後者は痔の薬です。ヘモレックスにはステロイドが入っているのでちょっと心配でしたが、クローン病で通常使用されるステロイド剤とは濃度が桁違いに低いので問題ないとのこと。それよりも痛みを何とかする方が先決だということになりました。確かにこれだけ痛みがひどいとリラックスできないから交感神経が緊張しっぱなしになって悪循環ではないかとも思ったのです。

9月中旬の日記にはこう書いてありました。「排便時に便は出ずに半生の豚ひき肉のようなものがレンゲ1杯ほど出た。腸の一部か?」そんなことが2回ありました。先生にもお伝えしましたが、だからと言って治療を変えることはありませんでした。今でも分からないのですが、潰瘍の一部が剥離して出てきたのに違いないと考えています。それから特別に悪化するようなこともなかったので回復の過程で起きたことと考えるようにしています。
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by cheesman | 2007-07-18 20:02 | 再燃を克服する

8月の薬

再燃でどうしようもなくなったときの症状は、痔の出血と痛み。肛門周囲膿瘍。結節性紅斑。潰瘍による腹部の痛み。CRPは12.54まで上がっていました。本来なら入院するところですが、在宅治療にこだわりました。

このときに統合医療の病院で出された薬は以下の通りです。

カネボウ桂枝茯苓丸料エキス細粒
ツムラ黄連解毒湯エキス顆粒
ミヤBM
ロキソニン
ザンタック

その10日後に様子を見て桂枝茯苓丸料エキスを中止。代わりに始めたのがこれです。

ツムラ越婢加朮湯エキス顆粒

ミヤBMも同時にやめてビオチン散に代わりました。



ロキソニンは痛み止めです。ザンタックはロキソニンで胃が荒れるのを防ぐための胃薬でしょうか?痛みが限界に達していたので、入院中に拒絶した鎮痛剤も一時的に使用せざるをえませんでした。(これらは初診時には出されなかったのですが、その後病状が急激に悪化して歩けなくなったために3日後に処方していただいたのです。最初は漢方薬のせいで悪くなったのかと思ったほどの急激な悪化でした。)

漢方薬は血流を促進したり潰瘍を癒したりというのを狙っているのだと思います。桂枝茯苓丸料から越婢加朮湯に切り替える際、裏主治医はしばらく悩み考え込んでいるふうでした。思い通りの回復が見られなかったからでしょう。でもほんの一時真剣に考え込んでいる主治医を見ていて頼もしく感じました。「ああ、これだけ真剣になってくださる方になら任せて大丈夫だな」と。

ミヤBMは酪酸菌製剤です。酪酸菌は胃酸に対して芽胞を作って対抗するため、生きたまま腸に届きます。だからビオフェルミンとかラックビーなどよりも効果的だというのです。私はてっきり腸管のエネルギー源となる酪酸を作らせるための処方と思っていましたが、そうではなくて、腸内細菌が作り出すビオチン(ビタミンH)が欠乏するのを防ぐための処方だったようです。下痢で腸内環境が整わないために、途中から直接ビオチンを補う作戦に切り替えたとのこと。(今はビオチンをやめてミヤBMに戻しています。)


8月上旬は痔の出血と痛み、それに結節性紅斑による脚の痛みがひどかったのですが、中旬になって若干和らいできた段階で自主的に鎮痛剤をやめました。それとともにエレンタールの量も減らしていき、8月下旬には1200kcalまで落としました。

8月下旬には歩けるようになり、痔の出血も少しずつおさまってきましたが、代わりに肛門の周りに腫れができて、そちらの痛みがひどくなってきました。肛門周囲膿瘍で排出し切らない膿が神経を圧迫する痛みも耐えがたいものになってきました。下痢は全然改善せず1日に6~8回の排便といった具合でした。

7月下旬から8月下旬までの1ヶ月間はとにかく痛みとの戦いでした。夜もぐっすり眠れないのでよれよれの状態でした。何しろどんな姿勢で寝てもお尻が痛かったのです。

初診時から始めた「あいうべ」については、症状がなかなか軽くならないので、効果がどれだけあったのかは自覚できませんでしたが、口呼吸を改善することはできました。8月下旬までには口にテープを貼らなくても問題なく朝まで鼻呼吸で通すことができるようになっていました。少なくとものどからの雑菌の侵入を防ぐことには成功したわけで、火に油を注ぎ続ける状況を改善したという意識は、出口の見えないトンネルの中で苦しみ続けながらも、耐える力を与えてくれたと思っています。
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by cheesman | 2007-07-15 08:48 | 再燃を克服する

統合医療へ

2006年7月末です。

前回の入院時に爪もみを紹介した冊子のコピーを知人からいただいており、その中に自律神経免疫療法をやってくれる病院のリストも入っていたのですが、自律神経免疫療法の簡略版ともいうべき爪もみだけでよくなってしまったので、そのことは忘れていました。

しかし薬をやめて、爪もみを再開してまじめにやってもどんどん体調が悪くなっていき、もはや自分だけでできることがなくなって追いつめられたときに、その病院リストの中に近所の病院が入っていたことを思い出したのでした。

歩くのもままならない状態でしたが、何とかアパートの階段を時間をかけて降りて、妻の運転する車でその病院に向かいました。近所と言っても車で5分以上かかりますし、当時の私の足では1時間以上かかったことでしょう。

そこで初めて本当の自律神経免疫療法を体験させていただきました。注射針の先で手足の指の爪の付け根を2ヶ所ずつ刺していきます。当然痛いですが、あまり血は出ません。血行が悪いからだそうです。自分で爪をもむよりも格段に痛いので、これなら治るんじゃないかという期待を持つことができました。

この先生が今の裏主治医です。訳あって名前は明かせませんが、名医です。自律神経免疫療法以外にもいろんな治療法を使いますし、漢方にも詳しいようです。必要に応じて西洋医学の薬も処方してくださいます。ですからこの先生の治療法は代替医療というよりは統合医療と呼んだ方がぴったりくるように思えます。

最初の診察で言われたことは、病気の原因から絶つために口呼吸をなおしましょうということでした。西原先生の本で鼻呼吸の大切さは理解していましたし、自分では口呼吸の癖はないと思っていたので驚きでした。テニスをハードにやっていましたから、そういう時には口で呼吸しますが、その癖が寝ているときに出るのですね。自覚していませんでしたが、私に口呼吸の癖があることを見抜かれました。

もちろん反対する理屈はありません。てっきり西原先生が開発されたノーズリフトだとかマウスピースだとか、そんなものを薦められるのかなと一瞬期待しましたが、先生のお薦めはもっとシンプルでした。マキノ出版の「安心」2006年8月号が出たばかりでしたので、それを手渡され、「あいうべ」のページを見せられました。山口市にある山口病院の今井先生の記事です。ここに書いてあるように「あいうべ」の運動を1日に30回やってみて下さいとのことでした。

西原先生の理論は正しいのだが、ガムをかんだりという運動だけでは口呼吸が治らない人がいる。その理由は舌筋や口輪筋が弱っているせいだ。これらの筋肉をきたえれば自然と鼻呼吸ができるようになる。それにこの運動をやるのに費用はかからないのだから、マウスピースを買う前にだまされたと思って「あいうべ」をしばらく続けてみましょう、ということでした。

夜中に口呼吸になるのを防ぐために紙製の粘着テープを病院の売店で購入し、薬を何種類か処方してもらい、帰宅しました。もちろんそれらの薬の中にはペンタサのような消炎鎮痛剤は含まれていません。

激しい痛みとの戦いが急に楽になったわけではありません。しかし非常に明るく前向きな医師と出会えたことで希望の光が見えたような気がしました。それにどうしようもないと思っていたのに、自分が口呼吸をしていたということを教えられたことで、「これを直せば完治するんじゃないか」という期待感が得られたのは救いでした。
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by cheesman | 2007-07-13 06:49 | 再燃を克服する

最初の再燃

2006年4月は退院して間もなく、歩いていても足元がおぼつかなく頼りない感じでした。寝てばかりいたので体力が落ちるのは仕方ないし、低栄養状態から完全に回復したわけではなかったので、気長にリハビリすることにしました。

体調は日に日に良くなっていき、入院中に買っておいたラーメン屋特集の冊子を持って、食べ歩きを始めました。油がよくないことは分かっていたので、食べ歩きと言っても週に1軒程度です。しかしこういう油断は食生活全般に現れるもの。食べられるうれしさから、徐々に食事制限が厳格さを失って行きました。あまり調子がよいので、完治してしまったのではないかと勘違いしていたというのもあります。(実際には肛門付近からの膿の排出が完全に止まったわけではなかったので、完治していないことは知っていたのですが、そう思い込みたかったのだと思います。)

5月になると体も動くようになってきたのでテニスも始めました。最初は壁打ちから。スタミナがついてきたらコートに出て。この頃便が少しゆるくなり始めて異変を感じましたが、下痢というほどではなかったので様子を見ることにしたのでした。

6月には自分よりも二回りも若い人たちと真剣にテニスをするようになっていました。しかし体調は万全ではなく下痢をすることが多くなってきました。当然食べ歩きのような馬鹿なことはすでに止めて、退院当初の厳格な食事制限に戻したものの、あまり効果はなかったようです。

7月には毎日のように下痢が続き、体調も悪く、もはやテニスができる状態ではなくなりました。このままではまた入院生活に戻ってしまうと考え、先手を打って経腸栄養のためのポンプのレンタルを病院に申し込みました。食事は1日1回軽くとるにとどめ、夜間にエレンタールを1800kcal分注入する毎日となりました。

6月までさぼっていた爪もみも再開したのですが、今回は効果がなかったようです。当時の日記に「痔の痛み、出血ともひどく耐え難し」と書いてあります。結節性紅斑も出て歩くのが困難になってきました。7月7日のCRPは3.24でしたが、中旬を過ぎると急速に悪化して行っているのが検査をしないでも分かるほどでした。

初めて経験する再燃です。この再燃を通して自分も晴れて一人前の(?)クローン病患者になったことを実感したのでした。

当然のことながら薬は一切飲んでいなかったし、爪もみも真面目にやるようになっていたので、これでも治らないとなると、もはやお手上げで絶望です。困り果てたときに頭に浮かんだのが「自律神経免疫療法」でした。
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by cheesman | 2007-07-10 18:54 | 入院治療から再燃まで