40代で発症したクローン病患者が、完治を目指して、薬なしの闘病で経験したことを綴ります


by Cheesman
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振り返って

このブログを始めてしばらくして(というかわずか2週間後に)タイトルを変えました。
その時のエントリーを読み返してみました。

完治までの実況中継になればと期待し、実際にその通りになって感慨を覚えます。

再燃した時「お前、完治だなんて言って偉そうなこと書いて、再燃で苦しんでいたらダメなんじゃないか?」みたいな励ましを兄から電話でもらったのも今思えば懐かしい思い出。

調子の良い時も悪い時も全部正直に書いてこそ実況になるのだし、とんとん拍子に治った人よりも、インパクトは大きいのかなと思ったりして・・・

今は大きな声で言えます。

「クローン病は完治する!」

信じる人が完治するのです。

だから、クローン病に罹って途方に暮れて、このサイトにたどり着いたという方は、絶対にあきらめないで下さい。原因不明と言ったって、原因が特定できないだけで、本当に原因がないわけではないのです。いろいろやる中でその原因を除去できた時には完治の道が開けるのです。どうか治ることを信じて前進して下さい。
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by cheesman | 2010-10-21 19:39 | メッセージ | Comments(6)

患者会

古いメールを整理していたら、発病した頃の某患者会会長とのやりとりが出てきました。私が助けを求めて出した手紙に対するお返事をメールでいただいたものです。何が彼をそこまで怒らせてしまったのか分からず、手紙の原稿を父に送って目を通してもらったのですが、何も悪いことは書いていないと言います。まあご覧ください。


お手紙拝見しました。
ずいぶんとお気持ちが沈んでいる様子。なったばかりで大変な心痛だと察します。私も大変でした。

中略

まず、○×会(当該患者会の名前)会長の立場を離れて、個人的な意見を述べさせてください。
Cheesmanさんは、誰を信じていますか?何を大切にしていますか?
まどろっこしいことを言うようですが、この病気は心理面・精神面が大きく作用するのです。

中略

ドクター・看護師・同じ病気に苦しむ仲間が大切なのです。
あなたは、病院もドクターも信じないで、しかも「○×会」に入って自分の病気を勉強したり、他の患者と会ったりしようとも思っていない様子。都合よく、自分の知りたい情報だけを聞きたい姿勢が、伝わってきます。
私は、あなたに嫌われて悪口を言われてもかまいません。
どう考えても、今のあなたを助けたいという気持ちになれないのです。
Cheesmanさん、あなたは自己中心的過ぎです。
では、これで。



このメールに対して、私は誤解の原因となった自身の文章力のなさを詫びるメールを送り、一応許していただいて、患者会に入会することができたのでした。しかしこんなメールをいただいたら意気消沈してもう誰にも頼れないと自暴自棄になってしまう人もいるかもしれません。

患者会は患者たち自身が運営しているので、慈善団体でも何でもないのですから、相談すれば何か良いことが起きるなどという幻想を抱くことがそもそもの間違いなのです。あるいは慈善団体のように親身になってくださる団体もあるかもしれませんが、そういう患者会に入ることができた方はラッキーだと思うべきです。

入会してみて明らかになったことは、患者会はこの病を完治させるのに何も役立たなかったということです。というのは会の中心になっている方々は患者としてはベテランで、つまりは治ることをあきらめてしまった方々なのです。この点については裏主治医からも指摘されました。治ろうとしない人たちと付き合うと悪い影響を受けるからおよしなさいと。

私は患者としてはベテランではありません。発症したときに読んだ本では、クローン病を発症して10年経った患者の70%が腸を切除する手術を受けると書いてありました。ベテランになればなるほどそうなるリスクが高まるということですから、ベテラン患者になる前に治してしまうことです。



かといって私に治った者としての驕りがあるかというと、そうではないと思いたいのです。

昨日、ある医師から教えられたこと。あるガン患者がライフスタイルを180度転換し、必死に祈って病気を克服し、5年間は完治したかのように見えたが、その後以前のライフスタイルに戻したら、瞬く間にガンが再発し、2ヶ月で亡くなったとのこと。

クローン病も同じではないでしょうか。原因があるから罹るのであって、治ったと思って気持ちが大きくなり、以前の生活に戻ってしまえばまた同じ病気にかかる。おおいにあり得る話だと思います。

だから私も体調が良くなり、何でも食べられる今こそ、気持ちを引き締めなければと感じています。
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by cheesman | 2010-10-10 11:39 | メッセージ | Comments(10)