40代で発症したクローン病患者が、完治を目指して、薬なしの闘病で経験したことを綴ります


by Cheesman
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病院を1つに

先週は表主治医の(西洋医学の)病院で血液検査を受けてきました。2ヶ月前から予約していたので、今回の検査を最後にすることにしていたのです。

結果はCRPが前回とほぼ同じ。白血球バランスはほんの少し改善。

先生は特定疾患の登録の更新のための書類にすでに記入していて下さいましたが、今年は更新しないつもりですとお答えしました。更新するのにお金がかかるし、現在は実質何の治療も受けていないので、メリットがないと判断したのです。

というわけで、表主治医の先生とは笑顔でお別れすることになり、これまでお世話になったことのお礼を言い、悪くなったときにはまた戻ることを約束し、病院をあとにしました。今回は不思議と検査のことは何も言われませんでした。やれやれ。




そして今日は統合医療の病院でAKA。
こちらではまだミヤBMを出していただいているので、もう1年間難病患者をやることにしました。血液検査はこちらの病院で受けます。でも来年は、こちらでも更新しなくて済むような体質にしたいものです。


2ヶ月前と検査結果が同じということは、体調がずっと横ばいだったのかというと、実はそうではなくて、1ヶ月前をピークとして、けっこうな腹痛があったのです。今は大分落ち着いてきていますから、この夏の再燃もやっとピークを過ぎたとみるのが妥当ではないでしょうか。素人考えですが、裏主治医の先生もこの意見に反対されませんでした。

アイスやかき氷こそ食べませんでしたが、こう暑いと、ついつい冷たい飲み物が欲しくなります。これがいけないんだろうな~と反省はするものの、完全にやめることができないのが私の弱さ。それでも自分の弱点を知ると知らないでは大違いで、おそらく知っているからこそ今の量で済んでいるのだとも言えます。

同病のみなさんも、冷たいものにはくれぐれも気をつけて下さいね。



現在の私は、ミヤBMを1日に6錠、あとは「あいうべ」を1日30~60回。時々爪もみ。ハリボーイをなくして往生していましたが、つい先ほど、なんと筆入れの中から出てきました。食事では脂物は極力避けて、みそ汁やおかずにシソ油をたらしています。(でも今日のお昼は天ぷらうどんでした。外食のときは若干ルーズになります。春の体調の良さのなごりとしての悪習慣がまだ残っているようです。)
それから、これまで触れてきませんでしたが、ミネラルサプリメントも飲むようにしています。これについては改めてご紹介いたします。(この病気にはおそらく関係ないけれど、体調管理に関係すると信じています。)
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# by cheesman | 2008-08-12 17:07 | 現在の状況

AKAと梅雨

2週間ぶりに統合医療の病院へ。

AKAをやっていただくのが目的です。ミヤBMはまだ残っています。

裏主治医の先生曰く

「この時期はどの患者さんも悪くなりますね。仙腸関節がずれやすくなるのでしょうか。」


クローン病に限らないようです。

2週間前の治療の後、一時的に下痢がおさまったのですが、すぐにまたお腹がゆるくなりました。腹痛は全然ありません。下痢が止まりさえすれば、今回の再燃らしき症状にも光が見えてきます。


この前の血液検査の結果をお見せしました。確かにCRPは高いけど、全体的には前よりよくなっているんじゃないですか、とのコメント。リンパ球が30%になればいいですね、とおっしゃるのですが、私の記憶では、これまでにそこまでリンパ球が上がってくれたことはありません。でもこういう数値目標を与えられると、「あいうべ」にしても「爪もみ」にしても励みになります。

血液検査も次回からこちらの病院で受けることになりました。病院の二股って高くつきますからね。
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# by cheesman | 2008-06-26 12:40 | 現在の状況

血液検査

13日に表主治医の病院で血液検査を受けてきました。

CRPが2.73で若干高いのは予想通りといえば予想通り。
だって少し腹痛があるのですから。というよりは4とか5とかいう数値でなくて一安心。昨年の経験があるので無事乗り切れると思います。

好中球が62.8%(3500個/μL)、リンパ球が24.6%(1370個/μL)というのはどうなのでしょう?リンパ球がもう少し欲しい?
比率でなんかつじつまが合わないような気がしたのは、単球が9.0%もあったせいですね。
これが意味するものは?

今度裏主治医の先生に聞いてみます。表主治医は白血球バランスには全然着目してませんので。


今回いやだなぁと感じたのは、検査をしつこく勧められたこと。レミケードをやらせたいのです。悪くなってから検査すればよいと思うのです。検査結果がたとえよくても、完治しましたね、なんて言うわけないのだから、受けても無意味だと思いませんか?体調がひどくて検査結果が悪く「ほらこんなに狭窄が進んでる。気をつけて下さいね」などというアドバイスに至るのであれば検査も分かる気はするのですが、食事療法を中心に乗り切ろうとしているのに、なんで下痢をひどくしかねない下剤が必須の検査を無理強いしようとするのか?経済的にも負担なので「考えておきます」とだけ返答し、診察室をあとにしました。

もう当分この病院には行きたくないと思いました。ストレスがこの病気には悪いのに、病院に行くことが一番のストレスになるんですから。表主治医の先生は自分がストレッサーだということに気づいておられないでしょう。
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# by cheesman | 2008-06-16 12:25 | 現在の状況

診察と生活の改善

ミヤBMがなくなったので、ひさしぶりに統合医療の病院に行ってきました。

裏主治医の先生が代わりました。

AKAをやっていただき、ミヤBMを1ヶ月分出していただきました。

ちょっと軟便が続くので、AKAを2週間後にまたやってもらった方がよいかもしれません。
下痢にはAKAというのは新しい裏主治医からの受け売りです。)


気のせいかもしれませんが、シソ油摂取の再開によって、腹痛を押さえ込むことに成功したように思えます。まだたかだか3日目ですけど、効き目はあるように思えます。この数ヶ月の自堕落な生活から、また病人らしいきちんとした食生活に戻すことは簡単ではないのですが、おそらく放置するとある段階で手遅れになると思うので、妙な意地をはらずに、ここは「まだ完治してない」ことを素直に認め、完治宣言は先延ばしにしようと思います。(とはいえ、家族内で完治宣言して、好きなものを食べてただけですけどね。時期尚早だったようです。)
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# by cheesman | 2008-06-10 18:54 | 現在の状況

鬼門の夏に突入

「夏は鬼門ですね」
裏主治医の先生からかつて言われたことです。それを意識したわけでもないのですが、6月に入るや、下腹部に違和感を感じるようになりました。
そして昨日は腹痛のようなものが。

かってに家族内完治宣言して発病以前に近い生活スタイルをしていましたが、やっぱりまだまだ気をつけないといけないようです。

仕事のストレスが増えました。
テニスなどの運動の頻度が上がりました。
爪もみをさぼっていました。
刺激物の飲食が増えました。
シソ油をけちって使わなくなっていました。

などなど、健康な人なら何てことのないことでも、クローン病にとっては好ましくないことに、無意識のうちにチャレンジしていたということでしょうか。

この夏を元気に乗り切るために、今日から気持ちを引き締めていきます。

とりあえずシソ油を積極的に摂り、同時に脂ものを避けることにしました。
その他刺激物を控えます。
爪もみ用のハリボーイⅡは職場に持ち込み1日2回やることとしました。
テニスはやめたくないので、妻の反対もありますが、続けることとして、一所懸命やり過ぎないことを誓いました。(テニスは知らず知らずのうちに口呼吸のクセをつけてしまうようです。)
鼻づまり気味なのは相変わらずなので、「あいうべ」は最低60回やってますが、どうやら夜間冷えるのがいけないようなので、先月あたりからパジャマを半そでTシャツに切り替えていたのを、長袖パジャマに戻すことにしました。
それからできるだけ爪もみ靴下を着用します。(これまでも一度履いたら24時間着用でしたが。)

こうやって考えてみると、これだけのことをないがしろにしてきたのだなぁと、変な感慨にふけってしまいます。剣呑剣呑。まだお医者さまから完治宣言が出たわけではないので、気をつけないと。
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# by cheesman | 2008-06-08 10:05 | 現在の状況

何事もなく

久しぶりにログインしたので、ついでに近況を。

調子はいいです。でも忙しいのでいまだに血液検査を受けていません。いくら何でもそろそろとは考えています。

ミヤBMがそろそろなくなります。

爪もみ靴下もせっせとはいています。諸般の事情で毎日とはいかなくて、平均すれば1週間に4日ぐらい。


勇気を出したわけでもないですが、脂肪分の多いお菓子とか冷たいソフトドリンクとかに手を出すことが増えてきました。もともと体にいいものではないので止めようとは思うのですが、調子がいいのでついつい・・・。いけませんね。

P.S. そういえばアレルギー症状はいつの間にか消えていたようです。季節の変わり目で風邪気味ってほどでもないのですが、ちょっと鼻が詰まり気味のようにも思えます。思い切って時間を作れば検査にも行けるのですが、なんだか最近そういうことにお金を使うのがもったいないって思うようになってきました。というのは検査の結果が良かろうが悪かろうが、生活で特に変えるべきところも見当たらないように思えるし、薬に戻ろうとは決して考えないからです。・・・でも近々検査は受けますよ、きっと。
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# by cheesman | 2008-05-28 12:21 | 現在の状況

クローン病の輪

私が通っている教会にお客様がこられました。

そう、私はクリスチャンなのです。信仰と病気のことは切り離して考えたかったので、これまで隠していたわけではありませんが、触れる機会はありませんでした。

そのお客様と世間話をしていて、どんなきっかけか忘れましたが、私の病気のことになったんです。そしたらその方が「私の甥もクローン病です」っておっしゃいました。この前の、友人の親戚という方もそうなんですが、案外同じ病の人って身近にいるものなんですね。

私は自分の病気のことを隠さないようにしています。だからこそ今の自分があるのです。なぜなら私の病気のことを心配して、それこそ大勢の方からいろんなアドバイスをいただき、あるいは薬になるようなものをいただき、本やら冊子やらの情報もいただき、いろいろ試す中で現在の治療法と巡り会えたからです。

それで、その方に私のこのブログのことをお教えしました。その甥ごさんに見ていただければと思います。受け入れるかどうかはご本人次第ですが、こんなやり方もあるのだということを知っておいていただいて損はないはず。


自律神経免疫療法のお世話になるクローン病患者の輪・・・そんなものができないかなぁ、そう思います。
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# by cheesman | 2008-05-08 12:29 | 治療

ありえない!

友人の親戚にクローン病を30年近く患っている50代の方がいるそうです。

結婚式か何かで親戚が集まった際に、その方と話をする機会があり、私のことをお話しされたそうです。

で、その方の反応は・・・

「薬もなし、食事制限もなしだなんて、ありえない」 とのこと。

食事制限は全然ないわけではなくて、やっぱりやたらと脂っこいものは自粛していますし、乳製品はできるだけ摂らないようにしています。最近だれてきましたが、冷たいものは基本的にご法度としています。

それでも長年この病気で苦しんでこられた方には、私の過ごし方で同じ病だというのは受け入れ難いほど信じられないことのようです。自分自身とてもありがたいのは好きな野菜がいくらでも食べられること。発症当初は低残渣食徹底で、野菜なんて考えられませんでしたから、それを思うと今の状態は確かに夢のようです。

しかしそんな私も地獄のような再燃を体験していますから、自分がクローン病であったことに関しては疑いの余地がないと思っています。

ではどうして普通の患者さんのようではないのか?それは普通の患者さんのような治療を受けなかったからとしか言いようがありません。こんなふうに書いたらお怒りになる方も多いでしょうが、そうとしか思えません。これまでに書いてきたことが、私の闘病のほとんどであって、まだほんの少し書いていないこともありますが、それはとりたてて秘密にするとかそういうことではなく、重要性においてそれほど上位にくるものではないからというのと、うまく説明できる自信がないからというだけのこと。機会がきたらまたご説明しますが、そんなにもったいつけるような内容ではありません。

やっぱり基本は鼻呼吸の徹底と自律神経免疫療法にあるのではないでしょうか。

闘病生活が長くなればなるほど薬を切るのが心理的にも難しくなるでしょうから、2度目の入院時、それも狭窄が出る前にすっぱりとペンタサと縁を切ることができた私は、やはりラッキーなのかもしれません。でも薬をやめるのに遅すぎることはないと思います。

私自身は医者ではないし、人様を治すことなどできませんが、冒頭の方にも私の闘病体験を参考にしていただけたらと願っています。一人でも多くの方が、よりクオリティの高い生活、好きなものが何でも食べられる生活、トイレの心配をしなくていい生活に戻られることを願ってやみません。
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# by cheesman | 2008-04-28 23:50 | 治療

アレルギー

久しぶりにログインしたので、書くことないのですが、一応近況を書いておきましょう。

クローン病に関しては調子いいです。自覚症状ゼロの状態が続いています。

血液検査に行けない原因を作っている風邪の方は落ち着いてきましたが、アレルギーがまだ消えません。これは職業病みたいなものなので、いちど喘息っぽい咳が始まると、おさまるまでに数ヶ月かかることもあります。少しずつよくなっているように思えるので、気長に構えておきます。


ミヤBMはまだあるので、統合医療の病院での診察はまだ先です。
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# by cheesman | 2008-04-21 12:14 | 現在の状況

完治宣言したけれど

この前、家庭内では完治宣言しましたが、絶好調というわけではありません。
宣言したあと、馬鹿な食べ方をしたのが一過性でなく、やっぱり美味しいものは食べたいので、「完治宣言したんだから」などと下らない理屈をつけては、脂の多いものを時々食しておりました。当然のことながらお腹がゆるくなりました。

なぜ当然かというと、元々そういう体質だったんです。脂の多い食事をするとお腹がゆるくなる。元々そうなら心配いらないようなものですが、もしかしたら、そういう体質だからこそクローン病を発症したと言えるのかもしれません。

新年度になって忙しいので、食事も不規則になりがちです。昨日も今日も昼食は家から持って行ったご飯とレトルトカレーでした。脂質が11.7gなので、そんなにひどいわけではないのですが、私が理想とする野菜たっぷりの食事からはかけ離れています。妻も最近忙しいので。でも落ち着いてきたらまた愛妻弁当を持参できるようになるでしょう。

暖かくなってきて、方々からテニスのお誘いがあります。まだ始めていませんが、体力も戻ってきたので再開しようと思います。口呼吸に注意しないといけませんね。


血液検査まだ受けていません。なかなか時間がとれなくて。しかしどうなんでしょう、自覚症状がないなら受ける必要もないような気がしますが。たとえCRPが高かったとしても、腹痛でないのなら、それほど問題とも思えない。逆に自覚症状がある時は注意信号が点灯しているので、再燃に突入しないよう気をつける意味でも検査しておいた方がよいように思います。いずれにせよまだアレルギー性の喘息(自己診断)をひきずっているので、たとえ暇でも検査は無意味と思います。

来週か再来週あたりには、と考えています。
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# by cheesman | 2008-04-09 19:04 | 現在の状況