40代で発症したクローン病患者が、完治を目指して、薬なしの闘病で経験したことを綴ります


by Cheesman
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暑いので・・・

今の状態を書いておきます。

血液検査でショックを受けた後、ここが正念場と思い、気持ちをひきしめています。でも梅雨明けから急に暑くなってしまい、自律神経が対応し切れていないような気がします。

時々腹痛があるので、お腹の方は万全ではないようす。

昨年の再燃であれほど苦しめられた結節性紅斑と痔は出ていないので、それだけでも助かります。トイレでお尻を洗って紙で拭くときに膿のようなものが付くことがあるので、お尻の状態は万全ではないと思うのですが、痛みが全然ないので気にならず、そのうち治ってしまうんじゃないか、ぐらいの気持ちでいられます。

27日に下痢をしました。理由は分かりませんが、久しぶりに食べた前日の手巻き寿司の生魚を体が受け付けなかったのかもしれません。これではまずいとその日はお昼にエレンタールを飲みました。ただ、あまりに暑いので、初めて冷蔵庫で冷やしたものを飲んでみたところ、ずいぶん飲みやすいのに驚いたものの、その後お腹が痛くなりました。私はもともとエレンタールとは相性がよくないのです。

常温ではまずいし、冷やすとお腹によくない。困ったものです。

28日はパーティーなどもあり、1日外出。便はふつうでしたが、ずっと腹痛がありました。それで29日(昨日)は1日中寝て過ごしお腹を休ませました。前日の食事が合わなかったのか、ずっと下痢。おかげで今朝はお腹が空っぽであまり痛みを感じないと、そんなところです。

起床時の体温は36.4℃。平熱よりも少し高めですが、本来はこのぐらい欲しいところなので気にしません。この暑さを乗り切れるかどうか、今週が勝負所と考えています。今日の昼食代わりにエレンタールを飲もうかどうしようか、迷うところです。栄養的には飲んだ方がいいけれど、上手にゆっくり飲まないと腹痛につながる。難しいのです。

今もらっている薬はミヤBMだけ。フィッシュオイルのサプリメントは自主的に続けています。
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by cheesman | 2007-07-30 07:18 | 現在の状況

なぜ治らないか

「たまには馬鹿をやっても大丈夫です。でもその前後はしっかりエレンタールを飲みましょう。」

患者会で言われた食事に関するアドバイスです。食事制限が続くと気持ちもめげてきます。たまには昔食べていた(体に悪くて)おいしい食事もしたくなるものです。

自戒をこめて言うのですが、もしかしたらこういった態度が病気の回復を不可能にしているんじゃなかろうか、そう思うことがあります。

西原克成先生の本のどこかに書いてあったことですが、ある難しい病気にかかった方が、ちょっとした油断から昔の悪習慣に戻ってしまい、病気も再発してしまったケースがあるというのです。こういった病気では数年間はおとなしくして体をいためつけてはいけない。そんなことを書いておられたように記憶しています。

クローン病も同じではないかと思うのです。治ったと思ってついつい油断して、よくない習慣に逆戻りするものだから、せっかく治りかけていたのに再発してしまう。病気の根がまだブスブスくすぶっているときに、完全に火種を絶やしてしまわずに油を注いでしまう。それが再燃ではないかと。私の場合、数年間どころかがまんできて数週間でしたから。調子が悪い時は何を食べてもおいしくないから節制できるのですが、調子がよいとついつい美味しい(体に悪い)ものが無性に食べたくなるのです。体に良いものしか美味しいと感じなければこんなことにならないのに!

食事について厳しい節制が求められる病気ですから、我慢の連続です。そこで調子がよくなってくると、もう我慢しきれなくて、悪いと知っていながら無茶をしてしまう。ところが体の方はしっかり治りきっていないものだから、それをきっかけに悪化してしまう。こういう図式です。

もちろん治らないとあきらめているなら、こういう考え方もありでしょう。どうせ治らないのだから、体調がよい時ぐらい、昔のような暴飲暴食がしたい。当然です。一生エレンタールだけで幸せな食生活と言えるわけがありません。

しかし、治ると信じてがんばっているのなら、本当に治るまでは我慢しなければいけないのではないか?今回2度目の再燃になりかけてぐずぐずしているのも、CRPが0になったわけではないのに、体調がよいものだからいい気になりすぎていたのではないか?そんな風に思います。もしこの考え方が正しいとしたら、完治させるには意志の力がものすごく重要ということになります。もっと自分に厳しくなれないものかと思います。厳しい節制に耐えて栄冠を目指している一流スポーツマンを尊敬します。

昨日の結果を見ながらそんなことを思いました。
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by cheesman | 2007-07-21 18:54 | 食事

近頃の体調

昨日の続きです。

体温 朝の起床時に測って35.9~36.2℃
排便 午前中に2回 少し軟便気味
腹痛 なし 温かいものを飲んだとき、酸っぱいものを食べたときに
       胃が痛むような感覚あり
他の症状 倦怠感が2週間ほど続きました

食事 朝と晩は黒豆と雑穀入りの玄米ご飯にすった亜麻仁をかける
      具沢山の味噌汁に食べる直前にシソ油を大さじ1/2ほどたらす
      おかずは野菜中心 卵や魚をときどき
    昼はエレンタール(アップルペクチン1包入り)300kcalを飲んだり
       飲まなかったり
       時々うどんなどの外食やレトルト食品
       (ラーメンも何度か食べました)
    それから朝食の30分以上前にキウィフルーツを1個食べるようにしています

薬 ミヤBMを1日3回2錠ずつ(お昼は時々忘れる)
   薬ではないけれどFish Oilのサプリメントを朝晩に少々
   (エパデールをやめたのが少し心配なので・・・気休めか?)

備考 ストレスのかかる仕事が連続(来週まで)
    5月からスポーツを再開
    昼休みに軽いもの(30分を週に2回程度)
    夜にちょっとだけハードなもの(週に1回2時間)
    鼻が詰まることがあるので、ひょっとしたら夜間
    口呼吸をしている時間帯があるかも?
    全般的には回復傾向で、一時期の困った状況を脱しつつ
    あるという印象

さてさて、今週の検査結果がどう出ますやら。
悪いと主治医から薬をあれこれ勧められるでしょうからねぇ。
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by cheesman | 2007-06-19 06:43 | 現在の状況

タイトル変えました

タイトルを変えました。
前が「クローン病は完治する!」
新しいのが「ペンタとエレンにさようなら」
ちょっと硬すぎたと思うんです。
クローン病が完治する病気だ、という思いには
変わりありませんけど。

クローン病と診断されて、医師から最初にもらったのが
ペンタサとエレンタールでした。
地元の患者会の役員の方からは、ペンタサを止めようなどと
考えるのは愚かだと批判されたこともあります。
しかしJIBDの役員の方がある所でおっしゃっていたように
医療費をできるだけかからないように努力しなければ
国の医療費がかさむばかりで、自分たちにしっぺ返しが
来ないとも限らないという懸念は現実味があります。

代替医療のお医者さまの中には、ペンタサなどの薬は
もらうだけもらって捨ててしまいなさい、と指導される方も
あるようですね。そうしないと主治医からいじめられるとか?

私は正直に生きたいし、主治医の人格を信じていたので
薬をやめたい旨申し出て理解してもらい、それ以来
ペンタサを処方してもらっていません。

エレンタールも自己負担となると馬鹿にならない額と聞きます。
できることなら頼らないで行きたいものです。
今は在庫処分のために、そして実際に調子が若干悪いので、
昨年もらった残りをちびちび飲んでいますが、
遠からずきっぱりと縁が切れないものかと考えています。

そんなわけでペンタサとはすでにさようならをしましたし、
エレンタールも飲みきってしまったら、次はもらわない覚悟で
います。もちろんその時には完治間近のはずです。

クローン病の完治!新薬の登場を待ち望む声が多いですが、
薬なしでそれが成し遂げられるに越したことはありません。

このブログが完治までの実況中継になればなぁ、そんな気持ちです。

しばらく試行錯誤が続くと思うので、タイトルも含め、またいろいろ変えるかもしれません。
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by cheesman | 2007-06-16 16:16 | メッセージ
年末年始は自宅で過ごしました。
入院生活は検査以外は退屈でした。お腹が痛くて眠れないのに消灯が早いので、読書で気をまぎらわすわけにもいかないし・・・。
反動というわけではないですが、大晦日は紅白を見ました。小学生の頃を最後に見ていなかったので、もう何年ぶりになるか・・・?
惰性でさだまさしの低予算番組も見てから寝ました。

翌1日の晩は、どのように過ごしたのか全然記憶にありません。腹痛と下痢のため、外出できたはずもなく、きっと朝から晩までごろごろしていたのだと思います。

1日の深夜というか、2日の早朝ともいうべき時間帯に、突然腰のあたりに激痛がきました。腎臓より少し下のあたりだろうというのは自分でも分かりますから、結石だろうという察しはつきます。初めての体験ですが、それ以外にこの痛みを説明できるものはありません。しばらく床で転げ回ったあげく、妻に頼んで病院に連れて行ってもらいました。

入院中にベーチェット病の検査で私を診てくれた眼科医が当直で、専門外だから何もできないと痛み止めの座薬だけもらって帰宅。担当医が交代する朝まで待ってくれということです。座薬を入れたらしばらくして痛みはおさまりました。

その数時間後、ふたたび激痛がやってきました。もう病院は開いている時間です。もちろん診察はお休みなのですが、急患の相手はしてくれます。今度は医師が代わっていました。やはり尿路結石だとのこと。くれたのは同じ座薬。看護士さんに座薬を入れてもらい、痛みがおさまったところで帰宅。その後も痛みが襲ってきましたが、もうどうすることもできないので、ひたすら水を飲み、栄養失調でフラフラの足で何度も階段の上り下りをしました。結果的にはこれが効いて、いつの間にか痛みは去り、その後再発することもありませんでした。

「今会いに行きます」と「世界の中心で・・・」のビデオを借りてきて見ていたのに、自分の方が可哀想で(?)あんまり泣けませんでした。ストーリーもよく覚えていません。

その3日後が私にとって2006年最初の正規の診察でした。
そこで初めて「クローン病に間違いないと思う」と言われたのでした。

年末年始の空白期間は何だったのかというと、主治医が勉強するための時間であったということでしょう。休みの間に大学病院で先輩たちからいろいろ教えてもらって、多数決で決まったような確定診断だったわけです。

それほど診断が難しかったわけなので、今さら「クローン病です。治りません。治せません。」と言われてもすぐに受け入れられるものではありません。ただで治療してもらえるという言葉に、特定疾患の登録だけはしておこうという気持ちになりました。この時に初めてペンタサエレンタールをもらって帰ったのですが、受け入れられないのだから飲むわけがありません。それに暮れにもらった薬も全部やめてしまったのでした。

端から見れば自暴自棄にも映ったかもしれませんが、そういうことではなく、腹痛や下痢が薬の副作用によるものではないかという疑問を抱いていたので、クローン病の治療を始める前にそのことをはっきりしておきたかったのです。
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by cheesman | 2007-06-14 06:19 | 発病まで

スペシャルエレンタール

ただ今再燃中で、CRPは4を超えています。3月までは1を切っていましたが、若干上昇の傾向があったのでいやな感じでした。主治医は「風邪をひけば私だってこのぐらいになるし、気にするな」とおっしゃいます。でもいやな予感は当たって、その後腹痛が続くと思ったら5月の検査ではしっかり再燃していることが確認できたわけ。

私は普段はエレンタールの世話になっていませんが、昨年の再燃の際にたくさんもらって使い切れなかったエレンタールがあって、これを何とか消費しなければ税金泥棒と非難されても仕方ないという罪悪感から、こうしてちょっと調子が悪いときには飲むようにしています。昼食代わりに1包だけ、つまり300キロカロリー分だけ飲んでいます。これだけだとお腹が空くんですが、平日は忙しいので空腹は忘れてしまいます。

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私はエレンタールには混ぜものを入れます。今回はあおりんごフレーバーに加えて、アップルペクチンを2本入れました。腸管の細胞は腸内でできる短鎖脂肪酸のうち酪酸をエネルギー源として直接利用しているということを入院中の読書で学びました。酪酸を生みだす腸内細菌(酪酸菌)がエサにしているのがペクチンだというので、ペクチンが食物繊維だというのは百も承知で、入院中からペクチン混入のエレンタールを飲んでいます。これが正しいかどうかは知りません。しかし腸管をひたすら休ませるだけでは、腸管自体も退化してしまうのではないかと恐れたのです。入院中にこれがどれだけ効いたかは分かりませんし、今もどれだけ効いているのかてんで分かりません。自己満足の世界かもしれませんが、ペクチンが水溶性食物繊維であることを考えれば、そしてスティック1本にりんご約6個分のペクチンが含まれているというのであれば、それなりの効果はあると信じたいものです。まさに「溺れる者は何とやら」ですね。

e0122528_16305295.jpgペクチン自体は白色と思いますが、私が購入したアップルペクチンは茶色です。だからエレンタールが汚い色になっていかにもマズそう。しかし実際にはフレーバーの味に酸味が加わって、私としては合格点をあげたい気分。元々がおいしくない栄養剤ですからね。

さて、この製品ですが、(有)アップルペクチン研究所のアップルエイトといいます。2g×30包入で定価が4800円。高いですよね。現在の私はふつうの食事から食物繊維をしこたま摂っているので、わざわざペクチンを摂る必要は感じていません。昨年購入した残りが賞味期限を過ぎてしまったので在庫処分のつもりで飲んでいます。

現在はエレンタールを1日に1包しか飲んでいませんし、ペクチンの在庫処分の気持ちもあるので、エレンタール1包につき、フレーバー1本、アップルペクチン2本を入れて飲んでいます。入院中は数包飲むエレンタールのうち1包分にだけアップルペクチンを1本混ぜて飲んでいました。入院中は他にも混ぜものをしていましたが、そのあたりはまた別な機会にご紹介します。

こんなことに挑戦できるのも幸いにして狭窄がないからかもしれません。狭窄がある方の苦しみは患者会でも聞かせていただきました。食物繊維にも不溶性と水溶性の2種類ありますし、水溶性のものでも狭窄の方には御法度なのかどうかは知りません。いずれにせよこういった工夫はくれぐれもご注意ください。もちろんいいと思うから紹介したんですけど。(私は医師に相談せず自己責任でやりましたが、狭窄がないことは確認済みでした。)
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by cheesman | 2007-05-31 06:47 | 食事