40代で発症したクローン病患者が、完治を目指して、薬なしの闘病で経験したことを綴ります


by Cheesman
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タイトル変えました

タイトルを変えました。
前が「クローン病は完治する!」
新しいのが「ペンタとエレンにさようなら」
ちょっと硬すぎたと思うんです。
クローン病が完治する病気だ、という思いには
変わりありませんけど。

クローン病と診断されて、医師から最初にもらったのが
ペンタサとエレンタールでした。
地元の患者会の役員の方からは、ペンタサを止めようなどと
考えるのは愚かだと批判されたこともあります。
しかしJIBDの役員の方がある所でおっしゃっていたように
医療費をできるだけかからないように努力しなければ
国の医療費がかさむばかりで、自分たちにしっぺ返しが
来ないとも限らないという懸念は現実味があります。

代替医療のお医者さまの中には、ペンタサなどの薬は
もらうだけもらって捨ててしまいなさい、と指導される方も
あるようですね。そうしないと主治医からいじめられるとか?

私は正直に生きたいし、主治医の人格を信じていたので
薬をやめたい旨申し出て理解してもらい、それ以来
ペンタサを処方してもらっていません。

エレンタールも自己負担となると馬鹿にならない額と聞きます。
できることなら頼らないで行きたいものです。
今は在庫処分のために、そして実際に調子が若干悪いので、
昨年もらった残りをちびちび飲んでいますが、
遠からずきっぱりと縁が切れないものかと考えています。

そんなわけでペンタサとはすでにさようならをしましたし、
エレンタールも飲みきってしまったら、次はもらわない覚悟で
います。もちろんその時には完治間近のはずです。

クローン病の完治!新薬の登場を待ち望む声が多いですが、
薬なしでそれが成し遂げられるに越したことはありません。

このブログが完治までの実況中継になればなぁ、そんな気持ちです。

しばらく試行錯誤が続くと思うので、タイトルも含め、またいろいろ変えるかもしれません。
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by cheesman | 2007-06-16 16:16 | メッセージ | Comments(0)
年末年始は自宅で過ごしました。
入院生活は検査以外は退屈でした。お腹が痛くて眠れないのに消灯が早いので、読書で気をまぎらわすわけにもいかないし・・・。
反動というわけではないですが、大晦日は紅白を見ました。小学生の頃を最後に見ていなかったので、もう何年ぶりになるか・・・?
惰性でさだまさしの低予算番組も見てから寝ました。

翌1日の晩は、どのように過ごしたのか全然記憶にありません。腹痛と下痢のため、外出できたはずもなく、きっと朝から晩までごろごろしていたのだと思います。

1日の深夜というか、2日の早朝ともいうべき時間帯に、突然腰のあたりに激痛がきました。腎臓より少し下のあたりだろうというのは自分でも分かりますから、結石だろうという察しはつきます。初めての体験ですが、それ以外にこの痛みを説明できるものはありません。しばらく床で転げ回ったあげく、妻に頼んで病院に連れて行ってもらいました。

入院中にベーチェット病の検査で私を診てくれた眼科医が当直で、専門外だから何もできないと痛み止めの座薬だけもらって帰宅。担当医が交代する朝まで待ってくれということです。座薬を入れたらしばらくして痛みはおさまりました。

その数時間後、ふたたび激痛がやってきました。もう病院は開いている時間です。もちろん診察はお休みなのですが、急患の相手はしてくれます。今度は医師が代わっていました。やはり尿路結石だとのこと。くれたのは同じ座薬。看護士さんに座薬を入れてもらい、痛みがおさまったところで帰宅。その後も痛みが襲ってきましたが、もうどうすることもできないので、ひたすら水を飲み、栄養失調でフラフラの足で何度も階段の上り下りをしました。結果的にはこれが効いて、いつの間にか痛みは去り、その後再発することもありませんでした。

「今会いに行きます」と「世界の中心で・・・」のビデオを借りてきて見ていたのに、自分の方が可哀想で(?)あんまり泣けませんでした。ストーリーもよく覚えていません。

その3日後が私にとって2006年最初の正規の診察でした。
そこで初めて「クローン病に間違いないと思う」と言われたのでした。

年末年始の空白期間は何だったのかというと、主治医が勉強するための時間であったということでしょう。休みの間に大学病院で先輩たちからいろいろ教えてもらって、多数決で決まったような確定診断だったわけです。

それほど診断が難しかったわけなので、今さら「クローン病です。治りません。治せません。」と言われてもすぐに受け入れられるものではありません。ただで治療してもらえるという言葉に、特定疾患の登録だけはしておこうという気持ちになりました。この時に初めてペンタサエレンタールをもらって帰ったのですが、受け入れられないのだから飲むわけがありません。それに暮れにもらった薬も全部やめてしまったのでした。

端から見れば自暴自棄にも映ったかもしれませんが、そういうことではなく、腹痛や下痢が薬の副作用によるものではないかという疑問を抱いていたので、クローン病の治療を始める前にそのことをはっきりしておきたかったのです。
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by cheesman | 2007-06-14 06:19 | 発病まで | Comments(0)

ごあいさつ

初めまして。チーズマンです。ブログ登録のときになかなか名前が決まらなくて、つまり希望登録名がすでに使用されているものばっかりで、冗談で打ち込んだものが認められてしまい、こんな名前になってしまいました。チーズが好きなわけではありません。

クローン病は完治する!」なんて人騒がせなタイトルにお怒りの方もおられるかもしれないので、そのあたりの説明を最初にしておきたいと思います。

40歳を過ぎてからクローン病を発症しました。健康には気を遣ってきたつもりなので、医者から病名を告げられた時にはすぐには受け入れられませんでした。難病で、治らないと宣告されれば誰でもショックでしょう。最初にしたことは情報収集でした。誰もがやることと思います。当然のことながら「もしかしたら治るかもしれない、治った人がいるかもしれない」との思いから、インターネットを検索しました。

その時のキーワードは「クローン病」と「完治」です。いくつかヒットしたサイトがありましたし、参考になる情報も得られました。私も二度目の再燃を体験中で、いろいろ試しながら少しずつこの病気に関して分かってきたことがあるので、発症して日が浅く情報が少なくて困っておられる方に何かお役に立てればという思いでこのサイトを立ち上げた次第です。

再燃しているのに「完治する」とは何事だと思われるかもしれません。昨年の今頃、最初の再燃をやりました。このときは文字通り地獄の苦しみを経験しました。現在は二度目なわけですが、昨年とは様子が異なるのです。病気のコントロールに関して手ごたえを感じています。だから「完治する」という希望を捨てていないわけですし、「難病だから完治するわけない」と思ってしまった段階で完治への道は遠のいていくと信じています。ですから私自身がクローン病を完治させてみせるという信念で、学んだこと、取り組んでいることなどをご紹介したいと考えているのです。

ちなみに私はペンタサに代表されるクローン病の薬を飲んでいません。最初は飲まされましたが、途中から自分の意思でやめました。これに関してもおいおいお話ししようと思いますが、「ペンタサを飲まないと治らない」とか「ペンタサは死ぬまで飲み続けないといけない」というのは必ずしも真実ではないと感じています。事実1年以上ペンタサなしで生活してきましたし、ペンタサを飲まなかったから病状が悪化したなんてことはなかったのですから。

このブログは、ですから、薬と縁を切ってクローン病と闘いたい人にとって、ヒントとなる情報を提供したいとの思いで始めたものだということをご理解ください。
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by Cheesman | 2007-05-29 06:33 | メッセージ | Comments(0)