40代で発症したクローン病患者が、完治を目指して、薬なしの闘病で経験したことを綴ります


by Cheesman
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AKAと梅雨

2週間ぶりに統合医療の病院へ。

AKAをやっていただくのが目的です。ミヤBMはまだ残っています。

裏主治医の先生曰く

「この時期はどの患者さんも悪くなりますね。仙腸関節がずれやすくなるのでしょうか。」


クローン病に限らないようです。

2週間前の治療の後、一時的に下痢がおさまったのですが、すぐにまたお腹がゆるくなりました。腹痛は全然ありません。下痢が止まりさえすれば、今回の再燃らしき症状にも光が見えてきます。


この前の血液検査の結果をお見せしました。確かにCRPは高いけど、全体的には前よりよくなっているんじゃないですか、とのコメント。リンパ球が30%になればいいですね、とおっしゃるのですが、私の記憶では、これまでにそこまでリンパ球が上がってくれたことはありません。でもこういう数値目標を与えられると、「あいうべ」にしても「爪もみ」にしても励みになります。

血液検査も次回からこちらの病院で受けることになりました。病院の二股って高くつきますからね。
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by cheesman | 2008-06-26 12:40 | 現在の状況 | Comments(2)

血液検査

13日に表主治医の病院で血液検査を受けてきました。

CRPが2.73で若干高いのは予想通りといえば予想通り。
だって少し腹痛があるのですから。というよりは4とか5とかいう数値でなくて一安心。昨年の経験があるので無事乗り切れると思います。

好中球が62.8%(3500個/μL)、リンパ球が24.6%(1370個/μL)というのはどうなのでしょう?リンパ球がもう少し欲しい?
比率でなんかつじつまが合わないような気がしたのは、単球が9.0%もあったせいですね。
これが意味するものは?

今度裏主治医の先生に聞いてみます。表主治医は白血球バランスには全然着目してませんので。


今回いやだなぁと感じたのは、検査をしつこく勧められたこと。レミケードをやらせたいのです。悪くなってから検査すればよいと思うのです。検査結果がたとえよくても、完治しましたね、なんて言うわけないのだから、受けても無意味だと思いませんか?体調がひどくて検査結果が悪く「ほらこんなに狭窄が進んでる。気をつけて下さいね」などというアドバイスに至るのであれば検査も分かる気はするのですが、食事療法を中心に乗り切ろうとしているのに、なんで下痢をひどくしかねない下剤が必須の検査を無理強いしようとするのか?経済的にも負担なので「考えておきます」とだけ返答し、診察室をあとにしました。

もう当分この病院には行きたくないと思いました。ストレスがこの病気には悪いのに、病院に行くことが一番のストレスになるんですから。表主治医の先生は自分がストレッサーだということに気づいておられないでしょう。
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by cheesman | 2008-06-16 12:25 | 現在の状況 | Comments(2)

なぜ治らないか

「たまには馬鹿をやっても大丈夫です。でもその前後はしっかりエレンタールを飲みましょう。」

患者会で言われた食事に関するアドバイスです。食事制限が続くと気持ちもめげてきます。たまには昔食べていた(体に悪くて)おいしい食事もしたくなるものです。

自戒をこめて言うのですが、もしかしたらこういった態度が病気の回復を不可能にしているんじゃなかろうか、そう思うことがあります。

西原克成先生の本のどこかに書いてあったことですが、ある難しい病気にかかった方が、ちょっとした油断から昔の悪習慣に戻ってしまい、病気も再発してしまったケースがあるというのです。こういった病気では数年間はおとなしくして体をいためつけてはいけない。そんなことを書いておられたように記憶しています。

クローン病も同じではないかと思うのです。治ったと思ってついつい油断して、よくない習慣に逆戻りするものだから、せっかく治りかけていたのに再発してしまう。病気の根がまだブスブスくすぶっているときに、完全に火種を絶やしてしまわずに油を注いでしまう。それが再燃ではないかと。私の場合、数年間どころかがまんできて数週間でしたから。調子が悪い時は何を食べてもおいしくないから節制できるのですが、調子がよいとついつい美味しい(体に悪い)ものが無性に食べたくなるのです。体に良いものしか美味しいと感じなければこんなことにならないのに!

食事について厳しい節制が求められる病気ですから、我慢の連続です。そこで調子がよくなってくると、もう我慢しきれなくて、悪いと知っていながら無茶をしてしまう。ところが体の方はしっかり治りきっていないものだから、それをきっかけに悪化してしまう。こういう図式です。

もちろん治らないとあきらめているなら、こういう考え方もありでしょう。どうせ治らないのだから、体調がよい時ぐらい、昔のような暴飲暴食がしたい。当然です。一生エレンタールだけで幸せな食生活と言えるわけがありません。

しかし、治ると信じてがんばっているのなら、本当に治るまでは我慢しなければいけないのではないか?今回2度目の再燃になりかけてぐずぐずしているのも、CRPが0になったわけではないのに、体調がよいものだからいい気になりすぎていたのではないか?そんな風に思います。もしこの考え方が正しいとしたら、完治させるには意志の力がものすごく重要ということになります。もっと自分に厳しくなれないものかと思います。厳しい節制に耐えて栄冠を目指している一流スポーツマンを尊敬します。

昨日の結果を見ながらそんなことを思いました。
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by cheesman | 2007-07-21 18:54 | 食事 | Comments(0)

最初の再燃

2006年4月は退院して間もなく、歩いていても足元がおぼつかなく頼りない感じでした。寝てばかりいたので体力が落ちるのは仕方ないし、低栄養状態から完全に回復したわけではなかったので、気長にリハビリすることにしました。

体調は日に日に良くなっていき、入院中に買っておいたラーメン屋特集の冊子を持って、食べ歩きを始めました。油がよくないことは分かっていたので、食べ歩きと言っても週に1軒程度です。しかしこういう油断は食生活全般に現れるもの。食べられるうれしさから、徐々に食事制限が厳格さを失って行きました。あまり調子がよいので、完治してしまったのではないかと勘違いしていたというのもあります。(実際には肛門付近からの膿の排出が完全に止まったわけではなかったので、完治していないことは知っていたのですが、そう思い込みたかったのだと思います。)

5月になると体も動くようになってきたのでテニスも始めました。最初は壁打ちから。スタミナがついてきたらコートに出て。この頃便が少しゆるくなり始めて異変を感じましたが、下痢というほどではなかったので様子を見ることにしたのでした。

6月には自分よりも二回りも若い人たちと真剣にテニスをするようになっていました。しかし体調は万全ではなく下痢をすることが多くなってきました。当然食べ歩きのような馬鹿なことはすでに止めて、退院当初の厳格な食事制限に戻したものの、あまり効果はなかったようです。

7月には毎日のように下痢が続き、体調も悪く、もはやテニスができる状態ではなくなりました。このままではまた入院生活に戻ってしまうと考え、先手を打って経腸栄養のためのポンプのレンタルを病院に申し込みました。食事は1日1回軽くとるにとどめ、夜間にエレンタールを1800kcal分注入する毎日となりました。

6月までさぼっていた爪もみも再開したのですが、今回は効果がなかったようです。当時の日記に「痔の痛み、出血ともひどく耐え難し」と書いてあります。結節性紅斑も出て歩くのが困難になってきました。7月7日のCRPは3.24でしたが、中旬を過ぎると急速に悪化して行っているのが検査をしないでも分かるほどでした。

初めて経験する再燃です。この再燃を通して自分も晴れて一人前の(?)クローン病患者になったことを実感したのでした。

当然のことながら薬は一切飲んでいなかったし、爪もみも真面目にやるようになっていたので、これでも治らないとなると、もはやお手上げで絶望です。困り果てたときに頭に浮かんだのが「自律神経免疫療法」でした。
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by cheesman | 2007-07-10 18:54 | 入院治療から再燃まで | Comments(0)

考え方

信じることはとても大切なようです。

こんなサイトがありました。

「絶対に治る」という決断、確信があるかないかで、治るか治らないかが決まるというのです。

他にもこんなサイトがありました。

私にはインドの宗教は全然分からないし、興味もないけれど、病気を理由に実生活のいろいろな問題から逃避している人は治らないというのは、ちょっと考えれば分かるような気がします。


私がお世話になっている統合医療の先生(裏主治医)は、「治らない人の多くは、治ったら困る人なのだ」とおっしゃいます。治ってしまったら、それまで病気を理由に逃げていたもろもろのわずらわしいことから逃げられなくなる。病気を持っていた方がかえって楽だという考え方の人は絶対に治らないというのです。

私も病気を理由にいくつかの仕事を断りました。責任が持てないからです。しかし、これが習慣になって、面倒な事を頼まれたらすぐに何でも病気を理由にして断るような、そんな逃げ方をするようになってしまったら自分も治らないだろうと思います。他者に迷惑をかけないために断るのと、自分が楽をするために断るのでは、意味合いが全然違うはずですが、気をつけないといつの間にかすりかわってしまう危険性を秘めています。剣呑、剣呑。



治ると信じること、そして治ったら困るなんて絶対に考えないこと。この2つは完治のための必須条件ですね。逆に「治ったら、あれもしたい、これもしたい」という具体的な目標を立ててイメージすることも必要かな、そう思います。

2月ぐらいまで、このまま本当に治ってしまうんじゃなかろうかと考えたのですが、その後再燃の症状が出てきたのは、やはり考え方が甘かったのだと思います。それは治らない病気だというのではなく、そう簡単には治らないという意味でです。にも関わらず、発病前の悪い習慣---健康な人には平気だけれど、この病気にかかったらやってはいけないこと---に一時的にせよ逆戻りしたことがあったのです。山道のドライブで目的地を目の前にして居眠り運転するようなものですね。非常に危険な行為です。自分を病気にした悪習慣とはできれば一生縁を切って過ごしたいものだし、仮に時々戻ることがあっても、それは完治宣言が出るまで我慢する、それだけの覚悟が必要なんじゃないかと・・・。

血液検査を前にそんなことを考えています。
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by cheesman | 2007-06-21 07:20 | 治療 | Comments(0)